Акбулатова Дарья

О ребенке

У Даши такое сложное генетическое заболевание, что лучшие врачи страны до сих пор не могут понять, что это такое. Поэтому сейчас родители девочки собирают деньги на полную расшифровку генома ребенка, процедура эта очень дорогая. Так что пока доктора, как могут пытаются поддержать развитие девочки и облегчить ее страдания. Задержки в развитие у ребенка были еще в материнской утробе. Однако, это выяснилось только после рождения. Вместе с этим врачи шокировали маму целым перечнем жутких диагнозов. У Даши сразу обнаружили расщелину неба, нарушение слуха, задержку психоречевого развития, проблемы с желудочно-кишечным трактом, аномалии желчного пузыря, деформацию нижних конечностей, проблемы со зрением, хроническую болезнь почек и многое другое. Позже, в год, девочке поставили диагноз «рахит». Из-за этого пришлось на время отложить важнейшую операцию на нёбе. Только в полтора года ее сделал челюстно-лицевой хирург. И первые три дня после пластики стали настоящим адом. У Даши опухло все лицо, язык торчал наружу, она не могла не есть, не пить, постоянно кричала, а кричать ей было нельзя, потому что могли разойтись швы на небе. Поэтому папа с мамой постоянно носили младенца на руках и пытались хоть как-то отвлечь и укачать. Облегчение пришло лишь на четвертые сутки. Позже девочку выписали, но спустя какое-то время мама стала замечать, что ребенок замыкается в себе и все меньше реагирует на окружающих. Так врачи поставили промежуточный диагноз: подозрение на аутизм. И в дополнение ко всем ударам у Даши обнаружили ту самую непонятную генетическую болезнь-загадку, природу которой не могут определить до сих пор. Тем не менее, даже, несмотря на то, что большинство Дашиных болезней неизлечимы, и девочка, и родители не сдаются. При поддержке докторов, в особенности врачей ЧОДКБ невролога Коротковой Дарьи Григорьевны и генетика Буяновой Галины Викторовны пытаются поставить девочку на ноги. Дашенька постоянно проходит реабилитации, занимается с логопедом, дефектологом, принимает лекарства. И результат есть. Хотя сейчас, в свои 5 лет, Даша практически не разговаривает, но пытается повторять слова, очень любит играть с братьям. А еще любит шоколад, куклы и качаться на качелях, это ее успокаивает. Поэтому Даша мечтает, что на Новый год Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей подвесное кресло, чтобы чаще парить в невесомости, забыть о горестях и радоваться жизни!