Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
5 лет
Девочка
Челябинская область
Магнитогорск
Конструкторы
конструктор Лего «Замок для Барби»
Заболевание:
Орфанное - муковисцидоз / спинальная мышечная атрофия / буллёзный эпидермолиз / другое
МУ «Социально-реабилитационному центру для детей и подростков с ограниченными возможностями» г.Магнитогорска
ЧООО Центр поддержки семьи, материнства и детства "Дом для мамы" г.Магнитогорск
Горбунова Антонина Александровна
педиатр
Фото профиля - Гусева Василиса

О ребенке

Василиса Хрустальная. Её сказочному имени очень подходит этот прекрасный титул. Да и сама она очень похожа на красивую фарфоровую куколку. В 5 лет её рост – 87 сантиметров. При этом Василиса такая же хрупкая. Любое неловкое движение или прикосновение может обернуться переломом. Эта жуткая болезнь называется «несовершенный остогенез» или синдром «хрустального человека». Еще в младенчестве, девочка дважды ломала левое бедро, потом была операция, и долгие месяцы реабилитации, будучи прикованной к постели. Также Василиса несколько раз ломала голени. Маленькая принцесса так хочет общаться с другими детьми, но остается в добровольном «заточении» в своей «башне». Из-за риска переломов ей нельзя ходить в садик или даже просто играть на площадке без почетного и бдительного караула родителей. Поэтому ежегодные курсы реабилитации в центре для детей и подростков с ограниченными возможностями Магнитогорска, где есть много других деток и много игрушек, для Василисы словно путешествие в сказочную страну. Именно там девочка начала петь, рисовать, даже заниматься компьютерной графикой. За это родители безмерно благодарны врачу-педиатру Антониде Александровне Горбуновой. Сейчас Василиса с нетерпением ждет Новый год и подарок. О чем же мечтает маленькая принцесса? Конечно, о собственном замке, точнее о конструкторе Лего «Замок для Барби». Играя с ним, она сможет и развиваться, и грезить наяву!