Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
16 лет
Мальчик
Челябинская область
Нязепетровский муниципальный район
Нязепетроовск
Гаджеты
Микрофон https://www.dns-shop.ru/product/f5e481cbb7651b80/mikrofon-fifine-k669/ Телефон https://www.dns-shop.ru/product/f73b2117cbd03332/652-smartfon-realme-c11-32-gb-seryj/
Заболевание:
Орфанное - муковисцидоз / спинальная мышечная атрофия / буллёзный эпидермолиз / другое
Челябинская областная детская клиническая больница
ЧРОО «Стимул»
Каримова Ирина Петровна
заведующая пульмонологическим отделением
Фото профиля - Хлызов Евгений

О ребенке

Женя обожает кино - и смотреть, и снимать, и писать сценарии! Так отличник детской школы искусств вместе с друзьями воплощает в жизнь смелые художественные идеи. Впрочем, сама его судьба – это словно не придуманный сценарий для голливудской драмы. 16 лет назад, он, казалось бы, здоровый и веселый младенец, неожиданно начала задыхаться, хрипеть, терять вес, и в итоге оказался в реанимации. Ребенка спасли, но выводы врачей обескураживали. «Муковисцидоз». Изгнать этот тяжелый недуг медицина бессильна, можно лишь научиться с ним жить. И Женина мама, а затем и сам Женя начали учиться. В этом им помогла врач-пульмонолог Ирина Петровна Каримова. Она поставила диагноз, она же подобрала лекарства и разработала методику лечения. С тех пор каждый день у мальчика расписан по минутам: зарядка, ингаляция, дыхательная гимнастика, лекарства вместе с завтраком, обедом и ужином, занятия в школе, опять ингаляция, еда, лекарства, зарядка, и так по кругу уже 16 лет. Сегодня Женя справляется с этим сам, без лишних напоминаний. Получается прекрасно, ведь в школе он учится только на «4» и «5», побеждает в конкурсах и олимпиадах, участвует во всех школьных праздниках. А еще снимает с друзьями любительское кино. С творчеством он хочет связать и свою жизнь – мечтает профессионально заниматься программированием, арт-дизайном и IТ-технологиями. И как всякий настоящий художник, Женя искренне верит в чудеса. Он мечтает о том, чтобы Дед Мороз подарил ему микрофон (для того, чтобы вести блоги в интернете и посещать он-лайн уроки) и смартфон (пусть и не самый крутой, лишь бы был выход в интернет). Ведь Евгений парень взрослый и понимает, что подарки должны быть полезными для жизни, учебы и творчества.