Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
11 лет
Мальчик
Челябинская область
Златоуст
Гаджеты
цветной принтер
Заболевание:
Орфанное (муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, буллёзный эпидермолиз и другие по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/8048)
Челябинская областная детская клиническая больница
АНО «Союз родителей»
Тарасова Наталья Владимировна
заведующая отделением паллиативной помощи
Фото профиля - Хуснулин Александр

О ребенке

Саша долгое времяч был загадкой для врачей. И докторов, и родителей ставило в тупик то, что мальчик ходил вперевалочку, как медвежонок. Никто не мог сказать, что с ним, пока в З года малыша не отправили в Москву. И только столичные медики, после детального обследования, наконец, выяснили, что у мальчика спинальная мышечная атрофия lll типа. Этот страшный диагноз прозвучал для родных, как приговор. Это значило, что ребенку грозит полный паралич, и тяжелейшая борьба с недугом только начинается. Все эти годы (сейчас мальчику 11 лет), она идет с переменным успехом. Однако, в 9 лет болезнь нанесла новый серьезный удар – Саша перестал ходить самостоятельно. И всё же мальчик не сдается и не теряет надежды однажды снова встать на ноги. Вот почему Саша занимается плаванием, усиленно крутит педали мотомеда (специального медицинского тренажера), и в целом посвящает много времени лечебной физкультуре. Он очень общительный и добрый мальчик, у которого много друзей. Саша прекрасно учится в школе, практически на одни пятерки, обожает бывать на свежем воздухе и фотографировать красивейшую природу родного Златоуста. Мальчик надеется, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ему цветной принтер, чтобы распечатывать изумительные горные пейзажи, другие красивые картинки и рисовать их копии. Ведь хотя его тело сковано тяжелым недугом, душа поет и радуется от окружающей красоты, и рвется в творческий полет!