Кубышкина Василиса

О ребенке

Это та самая Василиса, которая выиграла жизнь в лотерею! Девочке не исполнилось и года, когда у неё обнаружили спинально-мышечную атрофию. Это генетическая болезнь, которая «съедает» мышцы изнутри. Она не дает встать и пойти, человек испытывает постоянную слабость. Конечно, диагноз звучал, как приговор, но родители Василисы не опустили руки. Сначала они обратились к Наталие Владимировне Тарасовой, заведующей отделением паллиативной помощи детям ЧОДКБ. Каждый день она приезжала в гости к семье вместе с психологом, а уже потом постоянно навещала Василису во время обследования в больнице. Её поддержка в эти критические моменты оказалось бесценной. Ведь каково, например, было узнать, что помочь их ребенку может лишь самое дорогое лекарство в мире «Zolgensma»?! Его цена 175 миллионов рублей. Каждый год компания- производитель устраивает лотерею -100 бесплатных доз для детей с любой точки Земли. И родители девочки решили воспользоваться этим шансом. Важно было поставить укол не позднее 2-х лет. Без особых надежд родители Василисы подали документы… И о, чудо! – раздался долгожданный звонок – они выиграли! 5 ноября 2020 годп Василиса получила свой спасительный укол, а на следующий день малышке исполнилось 2 года! На волне этого чуда родители Васи создал видеоблог «Большое путешествие маленькой колясочки», и в каждой публикации доказывают: «инвалидность – не приговор!» И действительно, Василиса очень активная девочка. Лекарство помогает ей крепнуть с каждым днем. Малышка ходит в бассейн, занимается с логопедом (что-что, а поговорить она любит!), обожает логические игры. И конечно же, Вася без ума от игрушек. В игровом наборе Selvanian Families у нее есть целая семейка бобрят, мышка и котенок. Они живут в игрушечном домике, ходят в игрушечное кафе, и ездят на игрушечной машинке. Ей не хватает только наборов «Морской ресторан» и «Продуктовый магазин», чтобы кормить их и водить за покупками. Василиса мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей эти наборы для полного комплекта и полного счастья!