Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
3 года
Девочка
Челябинская область
Челябинск
Куклы
Игровые наборы Selvanian Families: "Морской ресторан" и "Продуктовый магазин" и пиццерия
Заболевание:
Орфанное (муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, буллёзный эпидермолиз и другие по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/8048)
Челябинская областная детская клиническая больница
Фонд «Родная»
Тарасова Наталья Владимировна
заведующая Отделением паллиативной помощи детям
Фото профиля - Кубышкина Василиса

О ребенке

Это та самая Василиса, которая выиграла жизнь в лотерею! Девочке не исполнилось и года, когда у неё обнаружили спинально-мышечную атрофию. Это генетическая болезнь, которая «съедает» мышцы изнутри. Она не дает встать и пойти, человек испытывает постоянную слабость. Конечно, диагноз звучал, как приговор, но родители Василисы не опустили руки. Сначала они обратились к Наталие Владимировне Тарасовой, заведующей отделением паллиативной помощи детям ЧОДКБ. Каждый день она приезжала в гости к семье вместе с психологом, а уже потом постоянно навещала Василису во время обследования в больнице. Её поддержка в эти критические моменты оказалось бесценной. Ведь каково, например, было узнать, что помочь их ребенку может лишь самое дорогое лекарство в мире «Zolgensma»?! Его цена 175 миллионов рублей. Каждый год компания- производитель устраивает лотерею -100 бесплатных доз для детей с любой точки Земли. И родители девочки решили воспользоваться этим шансом. Важно было поставить укол не позднее 2-х лет. Без особых надежд родители Василисы подали документы… И о, чудо! – раздался долгожданный звонок – они выиграли! 5 ноября 2020 годп Василиса получила свой спасительный укол, а на следующий день малышке исполнилось 2 года! На волне этого чуда родители Васи создал видеоблог «Большое путешествие маленькой колясочки», и в каждой публикации доказывают: «инвалидность – не приговор!» И действительно, Василиса очень активная девочка. Лекарство помогает ей крепнуть с каждым днем. Малышка ходит в бассейн, занимается с логопедом (что-что, а поговорить она любит!), обожает логические игры. И конечно же, Вася без ума от игрушек. В игровом наборе Selvanian Families у нее есть целая семейка бобрят, мышка и котенок. Они живут в игрушечном домике, ходят в игрушечное кафе, и ездят на игрушечной машинке. Ей не хватает только наборов «Морской ресторан» и «Продуктовый магазин», чтобы кормить их и водить за покупками. Василиса мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей эти наборы для полного комплекта и полного счастья!