Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
16 лет
Девочка
Челябинская область
Челябинск
Прочее
Швейная машинка
Заболевание:
Орфанное - муковисцидоз / спинальная мышечная атрофия / буллёзный эпидермолиз / другое
Челябинская областная детская клиническая больница
ЧРОО «Стимул»
Каримова Ирина Петровна
врач-пульмонолог
Фото профиля - Рахимова Раксана

О ребенке

Всю жизнь Раксану мучает кашель. Эта напасть преследует ребенка с рождения. Из-за этого она все время болела и не набирала вес. Лишь в 11 месяцев и родители, и врачи, смогли понять, что же с Раксаной происходит. Но от того, что узнали диагноз, легче не стало. «Муковисцидоз» - таким был вердикт врачей. Это неизлечимая болезнь, при которой опасная слизь скапливается во внутренних органах. Жить с ней можно лишь с помощью систематической интенсивной терапии. Так Раксане прописали множество ингаляций утром, днем и вечером, гору лекарств вместе с завтраком обедом и ужином. И это предстоит делать теперь всю жизнь. Вдобавок в 6 лет у Раксаны обнаружили синегнойную палочку, а это значит, что ко всему списку процедуру добавились новые ингаляции с антибиотиками. Девочка тяжело переносит болезнь, несколько раз её госпитализировали с воспалением легких. И вот уже больше 10 лет Раксана почти каждый месяц проходит лечение в стационаре пульмонологического отделения ЧОДКБ. Из-за недуга у девочки плохо развиваются внутренние органы, часто нет аппетита, иногда ребенок не может дышать без кислородной маски. Но, несмотря на все невзгоды, Раксана остается доброй, позитивной и веселой девочкой. Она любит заниматься домашним хозяйством: помогает маме готовить и наводить порядок. А еще у Раксаны «золотые» ручки – она увлекается шитьем и вязанием, выходит просто замечательно! Поэтому Раксана мечтает стать дизайнером - хочет шить красивые восточные платки для мусульманок. Девочка надеется, что Дед Мороз подарит ей швейную машинку, и в следующем году она создаст свою первую авторскую коллекцию платков!