Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
4 года
Девочка
Челябинская область
Челябинск
Тренажеры
Сенсорное утяжеленное Одеяло Совы «Модерн»
Заболевание:
Орфанное (муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, буллёзный эпидермолиз и другие по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/8048)
Медицинский центр Сакура
АНО «Союз родителей»
Назарова Ольга Анатольевна
невролог
Фото профиля - Щурова Ольга

О ребенке

Синдром Ретта – такой диагноз поставили маленькой Олечке. И жизнь перевернулась. Это генетическое заболевание, которым болеют исключительно девочки. Болезнь проявляется на 6-18 месяце жизни, после 2 лет начинается регресс в развитии: потеря навыков ходьбы, ползанья, речи, утрачивается способность удерживать в руках предметы, появляются стереотипные движения и эпилепсия. А всё так хорошо начиналось — Оля родилась в срок, и не было замечено каких-то нарушений. В 5 месяцев девочка не могла долго лежать на животе, не переворачивалась и не садилась, ползать она не пыталась, т.к. у неё был гипотонус – слабые мышцы. Тем не менее, малышка лепетала, были первые слова «мама», «папа», «баба». С этого времени родители начали искать причину недуга дочери: лежали несколько раз в неврологии, проходили реабилитации, но ответа так и не могли получить. Дойдя до генетика, сдали анализ и в 2 года услышали диагноз — синдром Ретта. Жизнь разделилась на «до» и «после». Впереди пустота от незнания как действовать дальше и страх за жизнь малышки. На приёме невролог Назарова Ольга Анатольевна успокоила родителей, объяснила им, как поддержать состояние дочери, на что необходимо обратить внимание, и дала свои рекомендации. К 4 годам Олечка говорит только слово «мама», сама не садится, но удерживает себя в этом положении, ходит пассивно за обе ручки с поддержкой за спину, не ползает, ручками пользуется, но захват уже слабый. Девочка любит гулять, слушать детские песенки и сказки. Ей очень нравится наблюдать за детьми, качаться на качелях и обниматься. Олечка мечтает о полезном подарке — сенсорном одеяле.