Сунарсина Марьям
Ребёнок:
Заболевание:
Орфанное (муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, буллёзный эпидермолиз и другие по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/8048)
Челябинская областная детская клиническая больница
АНО «Союз родителей»
Буянова Галина Викторовна
генетик
О ребенке
Маленькой Марьям поставили диагноз – опухоль грудного-поясничного отдела позвоночника, и уже в 6 месяцев провели операцию по ее удалению. После операции у малышки развился парапарез нижних конечностей, появилось нарушение функции тазовых органов, хроническое заболевание почек. Сейчас Марьям проходит курс реабилитации. Девочка общительная, любознательная, любит собирать пазлы, рисовать, лепить из пластилина, с удовольствием делает различные поделки. У Марьям есть старшие брат и сестра, вместе они дружно играют в домашние игры. Девочка любит заниматься с любимой кошкой. Также Марьям нравиться помогать маме на кухне: нарезать салат, замесить тесто, помыть посуду. В подарок Марьям мечтает получить планшет!