Валерия Хара

О ребенке

«Туберозный склероз, структурная мультифокальная эпилепсия, множественные рабдомиомы сердца…» — диагнозы трехлетней Леры звучат, как страшное заклинание. И это далеко не полный их перечень. Если говорить в общих чертах, то из-за спонтанной мутации гена в организме ребенка запустилась цепочка необратимых процессов. Вот почему малютку мучает эпилепсия, кроме этого по всему телу у девочки опухоли – в сердце, почках, головном мозге, в глазах. Из-за этого малышка и развивается медленнее ровесников, и в целом ее жизнь – сплошная борьба. Едва ли не с первого месяца она ходит с мамой по врачам. Лекарства и терапия на какое-то время дают облегчение, а потом снова происходит откат. В самые тяжелые дни у Леры фиксировали 4-5 приступов эпилепсии в сутки. И хотя болезнь неизлечима, но при должном уходе и лечении, говорят специалисты, её удается обуздать. Поэтому начиная с полутора лет, мама малышки стала водить ее по реабилитационным центрам, на занятия по кинезиотерапии, дефектологии, плаванию, иппотерапии. Результат не заставил себя ждать – приступы заметно поубавились. Бывали и счастливые промежутки, когда по 4-5 дней их не было вовсе. Кроме этого Лера смогла пойти в специализированный детский сад. Там у неё многое получается. Всё потому, говорят родители, что Лера очень упорная и сильная девочка. С самого первого дня она старательно движется вперед вопреки всем невзгодам и испытаниям. А еще Лера обожает занятия музыкой. Душа девочки тянется к прекрасному, поэтому она мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей на Новый год синтезатор, а значит, вместе с сольфеджио и нотной грамотой, она откроет для волшебный и спасительный мир музыки.