Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
3 года
Девочка
Челябинская область
Челябинский городской округ
Челябинск
Куратор: Челябинское отделение МООНП «Нефро-лига»
Фото профиля - Валерия  Хара

О ребенке

«Туберозный склероз, структурная мультифокальная эпилепсия, множественные рабдомиомы сердца…» — диагнозы трехлетней Леры звучат, как страшное заклинание. И это далеко не полный их перечень. Если говорить в общих чертах, то из-за спонтанной мутации гена в организме ребенка запустилась цепочка необратимых процессов. Вот почему малютку мучает эпилепсия, кроме этого по всему телу у девочки опухоли – в сердце, почках, головном мозге, в глазах. Из-за этого малышка и развивается медленнее ровесников, и в целом ее жизнь – сплошная борьба. Едва ли не с первого месяца она ходит с мамой по врачам. Лекарства и терапия на какое-то время дают облегчение, а потом снова происходит откат. В самые тяжелые дни у Леры фиксировали 4-5 приступов эпилепсии в сутки. И хотя болезнь неизлечима, но при должном уходе и лечении, говорят специалисты, её удается обуздать. Поэтому начиная с полутора лет, мама малышки стала водить ее по реабилитационным центрам, на занятия по кинезиотерапии, дефектологии, плаванию, иппотерапии. Результат не заставил себя ждать – приступы заметно поубавились. Бывали и счастливые промежутки, когда по 4-5 дней их не было вовсе. Кроме этого Лера смогла пойти в специализированный детский сад. Там у неё многое получается. Всё потому, говорят родители, что Лера очень упорная и сильная девочка. С самого первого дня она старательно движется вперед вопреки всем невзгодам и испытаниям. А еще Лера обожает занятия музыкой. Душа девочки тянется к прекрасному, поэтому она мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей на Новый год синтезатор, а значит, вместе с сольфеджио и нотной грамотой, она откроет для волшебный и спасительный мир музыки.