Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Shape Created with Sketch. Fill 11 odnoklassniki Created with Sketch. Fill 11 path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. Теплица + Group Copy vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch.
Ребёнок:
9 лет
Мальчик
Челябинская область
Челябинск
Гаджеты
черная колонка с Алисой или Марусей
Заболевание:
Орфанное (муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, буллёзный эпидермолиз и другие по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/8048)
Челябинская областная детская клиническая больница
АНО «Союз родителей»
Тарасова Наталья Владимировна
заведующая отделением паллиативной помощи
Фото профиля - Заикин Кирилл

О ребенке

Здравствуйте, дорогие Снеговики-Добряки! Меня зовут Кирилл Заикин, мне 9 лет, я живу в Челябинске. У меня самая лучшая в мире семья: мама, папа, бабушки и старшая сестра Катя. Я ее очень люблю – она всегда помогает мне делать поделки, а еще научила меня рисовать. А еще у меня много друзей. С ними очень весело, и они всегда ходят ко мне в гости. Я бы рад чаще с ними гулять на улице и видеться в школе, но не могу из-за тяжелой болезни. Мне еще не исполнилось и 9 месяцев от рождения, как в больнице поставили диагноз: «спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана. Мне и сейчас тяжело двигаться, во всем теле частенько чувствую слабость. Недавно я начал заниматься уроками на домашнем обучении и очень быстро освоил прописи, арифметику, очень люблю читать, решать примеры и учить стихотворения. А в свободное время мне больше всего на свете нравится смотреть хоккей. Всю жизнь я болею за челябинский «Трактор». Раньше часто ходил на матчи в ледовый дворец, но из-за пандемии сейчас смотрю их по телевизору. Мои любимые игроки: нападающие Лукаш Седлак, Томаш Гика, защитник Лоуренс Пилут и вратарь Роман Вилл. Моя мечта — попасть на игру ХК Трактор в этом сезоне и на их тренировку, чтобы пообщаться с ними лично. А еще мне очень хочется, что вы Снеговики-Добряки и Дедушка Мороз подарили мне черную колонку с роботом Алисой или Марусей внутри. Тогда я смогу получить больше информации о любимой команде из Интернета, слушать музыку, аудиокниги и узнавать много интересных вещей!