Наши дети

Коля растет в большой семье в деревне Бишкиль. Несмотря на диагноз ДЦП у него очень насыщенная жизнь. Мальчик мечтает стать блогером и снимает много видеороликов о своей жизни. А рассказать о себе ему есть что.

До полутора лет Коля жил со своими мамой и папой. Но потом его мама решила уйти, оставив Колю отцу и бабушке. Папа мальчика не отчаялся и продолжил заниматься сынишкой. А когда Коле было шесть лет, его отец встретил женщину, дочь которой тоже живет с диагнозом ДЦП, и создал новую семью, очень крепкую. Коля и девочка Маша стали друзьями, а чуть позже на свет появились их браться — Миша и Егор.

Как старший брат Коля приглядывает за младшими. Вместе с папой он любит кормить поросят и дискутировать о политике. Учится Коля дома, паренек знает алфавит и математику. На Новый год он хотел бы получить планшет для выхода в интернет и съемок роликов о жизни своей семьи.

Даша из Магнитогорска. До 1,5 лет Дарья развивалась как обычный ребенок, но после мама Нина заметила разницу в развитии со старшим сыном в аналогичном возрасте. Она забила тревогу, начала обращаться к врачам, но они уверяли, что развитие идет в пределах нормы. Но так как отклонения для Нины были налицо, она решила поехать в областную больницу Оренбурга, где дочери поставлен диагноз ЗПР. После чего Даша пошла в коррекционный детский сад, где с ней начали работать логопеды, дефектологи и специальные педагоги. А когда девочка пошла в 1 класс коррекционной школы, ей дали инвалидность.

Несмотря на диагноз, Даша с удовольствием посещает школу, общается со сверстниками и ведет полноценную активную жизнь. Она с удовольствием посещает тренировки по скоростному роллер-спорту, специальному хоккею и общей физической подготовки. Её наставник — Василь Сибагатулин, с 2015 по 2019 год — главный тренер сборной Челябинской области среди инвалидов по слуху, с 2015 года — частный детский тренер по хоккею В Ледовом дворце спорта «Умка», тренер хоккейной команды для детей с ОВЗ (7 лет-21 год).

Даша пришла на тренировки уже с определенными навыками, хорошо шла на контакт, но когда у нее что-то не получалось, она очень негативно выражала свои эмоции и переставала выполнять задания. После упорных тренировок скоростным роллер-спортом и занятиями ОФП, два раза в неделю, у Дарьи наметился сдвиг в обучении и технике. До этого у неё были проблемы в отталкивании и катании, она двигалась на полусогнутых ногах. Тренер поработал с девочкой и практически устранил эти недочёты.

Дарья уже принимала участие в областных соревнованиях по скоростному роллер-спорту, где показала хорошие результаты в своем забеге.

Даша живет с мамой и папой, брата она видит очень редко, он живёт в другом городе, сестра его очень любит и всегда скучает по нему. Есть одно место, в котором дети встречаются — на море, где они с удовольствием купаются и наслаждаются общением друг с другом.

Даша — очень активный ребенок, помимо роллер-спорта и хоккея, она занимается плаванием, настольным теннисом и горными лыжами. Но адреналина ей явно не хватает, ведь к Новому году девочке очень хочется велосипед.

— Ежегодно мы тратим немалые средства на реабилитацию дочки. Иногда возникают финансовые трудности, но особенному ребёнку это не объяснишь. Я благодарю организаторов акции за возможность обратиться к снеговикам-добрякам, чтобы они исполнили детскую мечту, — отмечает Нина Сошина.

Даша добрый и светлый ребенок, но растет одиночкой. Из-за детского аутизма она не понимает других детей, не улавливает суть их игр да и сама почти не говорит — у девочки сильно нарушена артикуляция. А еще у Даши вагон и маленькая тележка страхов. Она боится новых мест, громких звуков, оставаться одной, насекомых, птиц и животных… Близкие верят, что со временам это можно исправить. Недавно девочке подарили ручных хомячков. Под присмотром родителей она даже берет их на руки, чтобы погладить. Однако более крупных животных — тех же собак — все еще опасается.

Не только дети, но порою и взрослые не принимают особенного ребенка. Из-за этого Даша поменяла два садика, а в школу ездит на другой конец города — маме даже пришлось пожертвовать своей работой, она отвозит дочь на занятия, делает с ней уроки.

В раннем детстве Даша часами слушала на планшете мелодии из детских мультфильмов. На пятилетие близкие подарили ей простенький синтезатор, и к шести годам у Даши начали получаться узнаваемые мотивы — девочка подбирала на слух любимые песни. Родители поддержали интерес девочки к музыке. Даше наняли частного педагога, и она целый год учила с девочкой ноты. Все свободное время маленький музыкант посвящала не куклам, а синтезатору и со временем научилась играть на инструменте двумя руками. Этой осенью Дашу приняли в школу искусств № 2 на отделении общего эстетического образования для детей с РАС по классу синтезатора. Девочка учится у заслуженного работника культуры и искусства Челябинской области Людмилы Александровны Дробнис.

Педагог разглядела в ребенке особое внутреннее чутье к нотному тексту. Девочка моментально разбирает произведения, как будто играет пьесы не в первый раз, а давно. За те недели, что прошли с начала учебного года, Людмила Дробнис помогла Даше разучить столько пьес, сколько другие дети не могут освоить и за год. А не так давно Дашу показали по местному телевидению в репортаже про школу искусств — игрой девочки восхитилась даже съемочная бригада. Педагог говорит, что Даша преображается во время занятий музыкой — такой трепетной ученицы за годы своей работы она не припомнит.

Даша мечтает еще и петь. Для начала с родителями под домашнее караоке. Два микрофона сделают семейные вечера веселыми и интересными. Пение также поможет девочке развивать артикуляцию и музыкальные навыки. Микрофоны станут желанным подарком на Новый год и принесут Даше много радости.

К трем годам у Матвея произошел неожиданный откат в развитии: пропала речь, появились неврологические проблемы. С тех пор мальчишка постоянно проходит курсы реабилитации, но догнать сверстников пока не удается. Матвей учится в частной школе и занимается хоккеем в команде «Добротрактор». Самые яркие эмоции в жизни мальчика сегодня связаны с ледовыми тренировками. Замечательный тренер Илья Сергеевич Григорьев всего за несколько занятий научил парня стоять на коньках и ведет Матвея к новым победам. На Новый год Матвей мечтает получить в подарок смартфон. Но его воспитывает одна мама, дорогие покупки ей не по карману. Мальчик надеется, что мечту исполнят снеговики-добряки.

Рома всего на несколько минут старше своей сестрёнки. Впрочем эта разница на двойняшках поначалу никак не сказывалась. Они росли и развивались, что называется, ноздря в ноздрю. Однако через год с небольшим мальчик внезапно будто стал забывать всё чему научился. Родные не на шутку встревожились, обратились к врачам и те обнаружили у ребёнка расстройство аутистического спектра. Для всей семьи началась новая жизнь: постоянные обследования, занятия. Из-за своего диагноза Рома воспринимает мир иначе, ему непросто общаться людьми, но мальчик старается. Вот почему вся слаженная работа: ребенка, семьи и врачей — не проходит даром. Сейчас Роману 11 лет, он ходит в школу, умеет читать, писать, пытается наладить контакт с одноклассниками, а ещё занимается плаванием и посещает инклюзивный центр. Рома надеется, что Дед Мороз и снеговики-добряки признают все его труды и подарят ему на Новый год самокат с ручным тормозом, чтобы кататься в большом парке рядом с домом. Ведь скоро наступит самый волшебный праздник в году, когда сбываются все мечты.

Свои первые шаги Ульяна сделала только в шесть лет, но и сейчас ей нужны поддержка и сопровождение. Из-за родовой травмы у девочки ДЦП, сильно скованы мышцы конечностей, а порой руки и ноги совершают непроизвольные движения. С таким недугом тяжело сидеть, писать, рисовать, но Ульяна упорная девочка — она старается и всему учится. Девочка увлекается вышивкой на пластиковой канве, батиком, живописью и лозоплетением, а еще занимается большим теннисом в группе для инвалидов-колясочников. Больше всего Ульяна хотела бы быть здоровой, и поэтому просит снеговиков-добряков подарить ей к Новому году виброплатформу. Тренажер позволит разнообразить ежедневные тренировки. Считается, что терапия на виброплатформе снимает напряжение мышц и положительно влияет на общую моторику, улучшает координацию — это должно облегчить состояние девочки.

Из-за врожденного тонуса мышц Максим вынужден ходить на носочках — по-другому просто не может. Особенная походка передалась ему от отца и порой доставляет серьезные неудобства. Но в воде парень чувствует себя, словно рыба, и поэтому решил серьезно заниматься плаванием. Он тренируется в школе по адаптивным видам спорта. В будущем Максим хочет связать свою жизнь со спортом и целенаправленно идет к мечте под руководством тренера Натальи Вячеславовны Пономаренко. «Это колоссальный труд — сделать из малоподвижного ребенка быстрого пловца. Но за два года тренер добилась впечатляющего результата. У Максима пять золотых и одна серебряная медаль. Это полностью заслуга Натальи Вячеславовны», — говорит мама мальчика Ирина. В подарок на Новый год юный спортсмен надеется получить рюкзак фирмы «Арена», который создан специально для пловцов. Рюкзак имеет отделение для мокрой одежды и не промокает на влажном полу.

Из-за проблем с позвоночником Евгений учится в специализированной школе-интернате. Здесь мальчику помогают поддерживать хорошую физическую форму, насколько это возможно при его диагнозе. Проблемы со здоровьем начались у Егора после перенесенного инфекционного заболевания. Недуг привел к деформации позвоночника и ног. Если не заниматься, у парня быстро слабеют мышцы. Но Егор не зацикливается на болезни. Он ведет активный образ жизни: увлекается скалолазанием, теннисом, плетет из бисера и посещает театральный кружок. Парень ставит перед собой реальные цели и упорно их достигает. На Новый год Егор хотел бы получить в подарок умную колонку «Маруся». «Новый год считается временем чудес. Чудесным его делаем мы, наполняя мир своими искренними мечтами, добрыми пожеланиями и светлыми надеждами. Я верю, что моя мечта тоже сбудется. Мечтаю об умной колонке „Маруся“», — написал Егор снеговикам-добрякам.

Эта девочка настоящая звезда! Обожает быть в центре внимания, не переносит одиночества, поэтому всегда окружена близкими. А семья у Маши большая: родители, бабушки, дедушки и три брата.

Машенька в доме, как настоящая принцесса. Вот только желания у нее совсем не сказочные, а обычные: научиться ходить, свободно говорить, играть со сверстниками и гулять на улице. Делать то, что доступно большинству здоровых ребят.

История Маши похожа на истории других детей с ДЦП. Девочка родилась раньше срока. До 6 месяцев хорошо набирала вес, хотя слегка отставала в развитии. Затем, как гром среди ясного неба, первые приступы эпилепсии, врачи, больницы и назначения сильнодействующих препаратов. В 1 год и 4 месяца новый удар: врачи поставили неутешительный диагноз — ДЦП.

Семья, конечно же, не сдалась, Маша много занималась и ездила на реабилитации. В итоге девочка научилась немного разговаривать, есть динамика в физическом развитии.

Как все дети, Маша очень любит смотреть мультики и слушать музыку. На Новый год она хотела бы получить в подарок телефон, чтобы ее любимые мультяшные герои были с ней всегда рядом.

Лука любит зиму, больше чем лето. Его не пугают морозы и снегопады. Он счастлив оттого, что можно долго гулять на улице и не задыхаться. Летом — это не позволительная роскошь. У Луки — бронхиальная астма. Болезнь появилась внезапно, когда мальчику было 4,5 года. С тех пор ему приходится постоянно принимать лекарства, соблюдать режим и диету, и всегда носить в кармане ингалятор. Доходит до того, что стоит только погладить кошечку или собачку, как начинаются жуткие приступы. Поэтому ко всем ограничениям ребенок относится с пониманием. А вообще у мама и папы, говорят они, растёт замечательный помощник: добрый, отзывчивый и ни капельки ни капризный. Лука обожает читать, особенно ему нравятся книги про монстров. Поэтому мальчик мечтает, что Дед Мороз и снеговики-добряки на Новый год пополнят его «страшную» библиотеку,  чтобы ребёнок и дальше развивал ум и закалял характер, а также преподнесут ему боксёрскую грушу — чтобы поддерживать физическую форму и иногда «пар выпускать»