Наши дети

Летом этого года Ваня попал в больницу. Сознание мальчика было спутанным, его рвало, болела голова. Врачи на скорой решили, что пацан перегрелся. Но в стационаре у парня обнаружили опухоль — краниофарингиому. В тот вечер родители прочитали, что она бывает у одного человека на миллион. Оказалось, что опухоль была с рождения, но проявила себя только сейчас. За полгода Ваня отлежал в пяти больницах, перенес четыре операции, а на днях получил инвалидность. Опухоль удаляли в московской клинике имени Бурденко. Операция прошла успешно, но так как опухоль находилась рядом с гипоталамусом, у мальчика проявились некоторые нарушения: остановился рост и стремительно набирается вес. Но самым трудным последствием операции была потеря кратковременной памяти. Ваня помнил имена одноклассников, мог пересказать прочитанные книги, но не помнил, что было несколько минут назад, не знал, в каком городе находится, что за люди вокруг в больнице, почему он здесь, мог зайти в чужую палату и искать там папу. Постепенно память восстанавливается, но вернуться в школу мальчишка сможет только следующей осенью. Ваня много читает, слушает аудиокниги и много рисует. Ложась в больницу, он берет с собой огромную сумку с маркерами (262 штуки!), линерами, карандашами и бумагу. Ваня мечтает стать писателем или иллюстратором. У Вани нет отдельной комнаты, но есть собственный рабочий стол с полками для книг и рисунков. За рисованием Ваня проводит по десять часов, поэтому он мечтает об удобном кресле с высокой спинкой, колесиками и регулируемой высотой. Мальчик надеется получить его Новому году.

За свои 14 лет Леня перенёс почти 20 операций. Первая случилась в 2 годика, когда мальчик случайно выпил щёлочь и сжёг пищевод. Ребенка спасли, а позже принялись восстанавливать утраченный орган разными методами. Одна из операций прошла успешно, но через два года новый пищевод провис. Затем ребёнку сделали ещё одну пластику. К несчастью, неудачно, в итоге — мальчик остался без желудка. Сейчас Лёня питается через гастростому (трубочку установленную в животе) и готовится к новой операции по восстановлению пищевода. Для этого мальчик набирает вес, у него строгая диета, питаться надо каждые два часа. Несмотря на множество ограничений, Лёня не может отказаться себе в удовольствии хотя бы недолго погулять с друзьями, поиграть в прятки и настольные игры. Ещё он обожает читать комиксы, особенно про героев мультика «Гравити Фолз», и собирать «Лего». Из-за болезни Лёня учится дома, поэтому ему жизненно необходим планшет для занятий с учителями и репетиторами.

Артём очень любознательный и улыбчивый мальчик, у него великолепная память. В свои пять лет он знает русский и английский алфавит, очень любит цифры и решать арифметические примеры.

Родился он на месяц раньше положенного срока. Развивался как обычный ребенок, пошел ногами чуть позже ровесников, начинал говорить. Но к двум годам мама стала замечать, что сын не откликается на своё имя, у него появились стереотипные движения руками, стал выставлять игрушки в ряд огромными линиями. После чего начались обследования и диагностики, мальчику поставили диагноз «аутизм».
Мальчик посещает многочисленные занятия со специалистами, занимается с логопедом и дефектологом. Мама Артёма стала изучать как можно больше информации об этом диагнозе, прошла курсы от центра «Бумеранг Добра», стала использовать коррекционные занятия в игровой форме дома.

Мама растит Артёма одна, не работает, так как занимается ребёнком. 13 декабря Артёму исполнится 5 лет, за эти годы он очень многому научился, но в развитии отстает от сверстников. Мама не оставляет надежды , что мальчик догонит ровесников, благодаря реабилитации и занятиям, аутоподобное поведение будет скорректировано.

Артём очень любит играть в логические игры, скаченные на мамин телефон. Ещё при помощи телефона можно позвонить и услышать голос любимой бабушки, смотреть и изучать разные энциклопедии и книги. Мальчик очень хотел бы получить в подарок свой собственный телефон, чтобы ещё больше развивать свою память, внимание и усидчивость.

«Почему почки болят?» — ответить над вопрос досконально точно не могут врачи разных медицинских центров, в том числе и федерального уровня. Ярославу всего лишь 8, но вот уже 6 с лишним лет он борется с хроническим гломерулонефритом. Ребёнку постоянно нужны дорогие лекарства и сложные обследования. Ярославу переносит их стойко, и лелеет мечту однажды научиться плавать, (с его диагнозом бассейн, увы, пока под запретом). И всё же вопреки всем невзгодам Ярик растёт активным и любознательным мальчиком. Он ходит в школу, обожает кататься на самокате и соображает при этом будь здоров — очень любит шахматы и сложные конструкторы. Вот как раз такую увлекательную игру-головоломку (конструктор лего «Майнкрафт. Патруль разбойников») Ярослав и хотел бы получить в подарок от Деда Мороза и снеговиков-добряков. Мальчик верит, что его желание сбудется, ибо скоро наступит время новогодних чудес.

Маше 4 года, но говорить она так и не начала. Всему виной - её диагноз. У девочки расстройство аутистического спектра. Неладное родители заподозрили 2 года назад. Ребёнок никак не отзывался на своё имя и не реагиаровал на окружающих. Родители обратились к врачам и после обследований открылась горькая правда. Впрочем после этого никто в этой дружной семье рук не опустил. Девочку начали водить по специалистам - сейчас Маша активно занимается с логопедом, нейропсихологом, учится плавать в бассейне. Кстати, это очень хорошо сказалось на её координации. Да так что девочка стала осваивать самокат, а теперь всерьёз задумалась о собственном велосипеде. Несмотря на все трудности, это очень добрый, ласковый и активный ребёнок. Поэтому её светлая мечта, согласно законам жанра новогодней сказки, обязательно должна исполниться. И это под силу всемогущим снеговикам-добрякам, верит девочка.

Иван очень мечтал научиться играть на аккордеоне. Освоить инструмент оказалось непросто. Мальчику очень повезло потому, что он оказался в детской школе искусств «Дом музыки» в надёжных руках преподавателя Натальи Смирновой. «Иван пришёл ко мне в 6 лет. Начинали с ним, как со всеми: брались за простенькие, небольшие произведения. Мы старались, даже несмотря на то, что они маленькие, доводить их до совершенства, чтобы он исполнял их, как настоящий артист», – вспоминает Наталья Владимировна. Наставник сразу объяснила ученику, что в любом, даже самом маленьком произведении есть образ, и задача настоящего артиста его понять и донести до зрителя. Погружение в эти образы оказалось настолько захватывающим, что уже на втором году обучения Иван смог играть программы, предназначенные для учащихся более старших возрастов. Небольшой достаток семьи не позволил маме купить музыкальный инструмент, но желание сына обучаться музыке оказалось сильней. А пока парень играет на инструменте, который ему предоставила музыкальная школа. Чтобы достичь высоких результатов, он приходит заниматься каждый день, в свободное от учёбы время. Сегодня музыка стала для Вани важной частью жизни. Стремясь усовершенствовать свои навыки владения инструментом, он ведёт активную концертную и конкурсную деятельность. За последние два года как солист и участник ансамбля Иван Топ выступал в более чем 40 концертах, принимал участие в 48 конкурсах, 34 из которых международного уровня, где неизменно занимал призовые места. Среди них - концерты в Большом зале Магнитогорской консерватории «День Российского баяна, аккордеона и гармоники», «Лучшие работы зимней сессии», «Ночь искусств», концерт лучших учащихся народных отделений ДШИ и ДМШ г. Магнитогорска, принимает активное участие в городском проекте «Летние парки Магнитки». Юный музыкант трижды становился стипендиатом главы города Магнитогорска (2020-2022 год). «Он хорош во всём! Во-первых, Иван работоспособный, во-вторых, он научился оттачивать все сложные места технически, и самое главное, - он умеет создавать образы. Его игра на аккордеоне отличается виртуозностью, яркостью, выразительностью. С первых дней обучения он проявлял себя как музыкально одаренный ребёнок с прекрасными данными. Можно сказать, из него уже получился состоявшийся артист. Естественно, он может достичь высоких результатов», – гордится учеником преподаватель Наталья Смирнова. Новую награду - премию губернатора - Иван Топ считает большим достижением. Юный музыкант планирует отложить её на покупку профессионального аккордеона, приобретение которого даст толчок для дальнейшего творческого роста. Иван — второй ребёнок в семье. Мама воспитывает детей одна. Ваня желает получить в подарок смартфон. У него никогда не было телефона, даже кнопочного. А он необходим для занятий музыкой. Он мечтает, чтобы в смартфоне был метроном. Также Ваня хочет смотреть выступления именитых музыкантов, мастер-классы педагогов и иметь возможность перенимать всё лучшее.

До прихода в хоккей Макар был замкнутым и нередко нарушал дисциплину. Но в жизни парня, а он растет без отца, наконец, появился пример для подражания — это тренер. Илья Сергеевич Григорьев ведет тренировки в Центре развития культуры и спорта для лиц с ОВЗ «Территория успеха». Он привил мальчишке любовь к спорту и стал наставником парня по жизни. Макар с огромным желанием ездит на тренировки. Благодаря занятиям на льду парень стал более общительным и дисциплинированным. Положительные изменения замечают дома и в частной школе, где учится мальчик. На Новый год Макар хочет получить в подарок новую хоккейную клюшку. Старая уже износилась, а команда Макара скоро поедет на соревнования в Санкт-Петербург. Макар надеется оправдать доверие тренера и привести товарищей к победе.

Сразу после рождения стало понятно, что у маленькой Надежды сложный офтальмологический диагноз. Чтобы избежать полной слепоты, нужно было действовать быстро. Семья очень старалась не упустить драгоценное время: клиники, консультации,  операции, одна за одной. Усилия не прошли даром: к трем годам у Нади  удалось сохранить остаточное зрение. И в настоящее время семья всеми силами и средствами старается сохранять остатки зрения девушки и развивать её различными способами.

У Нади есть ещё младший брат Егор, с которым семье пришлось повторить весь путь лечения и адаптации.

Семья живет в Миассе, где нет специализированной школы, поэтому было принято решение об обучении дочери в форме семейного образования, сейчас она осваивает программу 10 класса.

Надя очень увлекающийся человек. Однажды её очень заинтересовал проект «Лыжи мечты», что послужило началом для занятий горными лыжами. Успехи впечатляющие: в прошлом году на чемпионате России по горнолыжному спорту слепых она завоевала первое место и получила звание мастера спорта России.

Кроме этого, Надя занимается плаванием, имеет второй разряд и множество медалей различного достоинства. Любовь к водной стихии также позволила Наде побывать в разных городах России на соревнованиях различного уровня.  Этим летом она приняла участие во Всероссийской спартакиаде инвалидов в Астрахани, откуда вернулась с медалями всех достоинств. От плавания в бассейне девушка перешла к открытой воде, а затем покорила и ледяную, став многократным призером Кубка России по плаванию в холодной воде среди здоровых спортсменов.

Надежда пробует себя в разных направлениях и сферах деятельности: живопись, готовка, маникюр, декоративно-прикладное творчество, digitalgraphics. Родные с трудом поспевает за всеми её увлечениями. По словам девушки, в её возрасте желательно попробовать как можно больше направлений, которые интересны, чтобы было из чего выбрать будущую профессию. Поэтому она давно мечтает о графическом планшете, который позволит ей освоить новое направление digitalgraphics. Возможно, именно это направление она выберет для дальнейшей учёбы.

Жизнь маленькой Лизы полна больших испытаний. Любимый ребёнок, она росла в ласке и заботе. И даже когда в годик у малышки обнаружили ДЦП, родители не отчаялись и не опустили руки. Наоборот — ходили с девочкой по всем врачам, на массажи и курсы реабилитации. Мама и папа мечтали, что однажды их дочка пойдёт, и делали для этого всё возможное. Они были так близки к цели. Но тут случилось несчастье — умер папа. Однажды утром взял и не проснулся. А сразу после похорон, не пережив горя, ушла в мир иной и мама Лизы. За какую-то неделю на глазах у девочки умерли два самых близких человека на свете. Ей было всего 10 лет. Лизу удочерила семья священника. Сейчас ребёнок тоже окружен теплом и заботой. Эта чуткая и внимательная девочка, конечно же до конца не изжила горе (да и кто бы смог после такого), но Лиза всей душой тянется к людям, добру и свету. На прошлый Новый год ей подарили куклу-малыша Бэби-борн. Она назвала её Василиса и теперь никогда не расстаётся с «дочкой». Поэтому Лиза мечтает, что в этот году Дед Мороз и снеговики-добряки подарят коляску и кроватку для куколки. И тогда они вместе смогут порадоваться этому чудесному празднику.

Алексей родился здоровым ребёнком, развивался по возрасту без каких-либо отклонений, своевременно пошёл в садик. Болел как и все детки, только чаще чем другие. Вот и в феврале этого года вновь заболел ОРЗ. Как обычно болело горло, была высокая температура, лечение было дольше чем обычно. Алексей выздоровел и начал посещать садик, а через несколько дней после болезни, проснувшись утром, мальчик не смог встать на ноги. Врачи объяснили, что это возможно осложнение после перенесённой болезни. Через пару дней ребёнок встал на ноги, но стал прихрамывать на левую ногу. После длительного обследования мальчику поставили диагноз болезнь Перкенса, то есть разрушение головки тазобедренного сустава. Врачи запретили Лёше ходить самостоятельно, пока на два года. Парень ходит по дому в ходунках и на костылях. В сентябре парень должен был пойти в школу, обучение пока пришлось отложить. У него есть старший брат, ему 9 лет. В свободное время Алексей с братом играет в настольные игры. Сейчас у Лёши сложный период, ему нужно полностью перестроить свой образ жизни из подвижного и активного в спокойный и щадящий, а ребенку в 7 лет это довольно сложно. Семья просит снеговиков-добряков исполнить мечту Алексея - подарить ему игрушки, которые помогут мальчику подготовиться к школе, а также не чувствовать себя больным и ограниченным.