Наши дети

Амели - солнечная девочка. Так о ней можно говорить без всяких кавычек и условностей. Веселая, жизнерадостная, добрая - её улыбка несет свет всем вокруг. И это не может не восхищать, зная какие испытания выпали на долю ребенка. У Амели синдром Дауна и, как следствие, много других проблем со здоровьем. Малышке приходится намного труднее, чем ее ровесникам, поэтому она немного отстает в развитии: быстро устает, учиться ей приходится в специализированной школе, но в остальном она ничем не отличается от других ребятишек. А в том, что касается умения быть счастливой, любить, заботиться, мечтать, радоваться, шутить, сама может быть для них примером. В этом году Амели пошла в первый класс и уже завела там множество друзей. Девочка учится с удовольствием, а еще она обожает гулять, играть, кататься с горки. Это очень ласковый ребенок, она готова бесконечно признаваться в любви своей мамочке. А с каким трепетом и теплом Амели заботится о новорожденной сестренке! Она так и говорит, когда я вырасту, то тоже стану мамой! Пока же мечтает получить игрушечного питомца - собаку-робота. Об этом первоклассница Амели и написала Дедушке-Морозу в своем письме. Теперь надеется, что его верные друзья Снеговики-Добряки доставят послание до адресата и помогут исполнить детскую мечту.

Амир родился вторым из близнецов, с весом 1445 граммов. Совсем малышом, в 5 месяцев, мальчик перенес двухстороннюю пневмонию, в связи с чем побывал в реанимации. В год у Амира опять развилась пневмония. Кроме того, ему поставили диагноз ДЦП и он получил инвалидность. Затем начались различные реабилитации, и был достигнут ряд  успехов. Однако случилось непредвиденное - когда мальчику было 4 годика, в одном из реабилитационных центров на занятии реабилитолог по неосторожности уронила Амира. С диагнозом перелом свода черепа он был доставлен в больницу в отделение нейрохирургии. После этого несчастья были утеряны все наработанные навыки. - Очень много трудов и все насмарку, хотя умелок было немало. Врачи давали прогнозы, что сынок будет растением, но мы боролись, и все преодолели. Хотя наши умелки не вернулись, все же Амир сам держит бутылочку, может кушать бананы, перебирать игрушки, ползать по-пластунски, - с гордостью рассказывает об успехах ребенка мама Дина. Несмотря на небольшие достижения, Амир полностью зависит от родителей, так как не может самостоятельно есть, сидеть, стоять и вообще не разговаривает. Однако это всё не мешает мальчику быть жизнерадостным и музыкальным ребенком, особенно ему нравятся песни в мамином исполнении. А ещё ему хватает запала на игры, со своими любимыми игрушками он может провести весь день. - Так так у Амира нарушен интеллект, сложно сказать, о чем он мечтает. Но я как мама знаю, чему бы он обрадовался, - это зимнему комбинезону, который можно бы было с легкостью одеть и снять, потому что на нем есть молнии на руках и на ногах. Тогда бы сын не находился в изнурительном ожидании, и мы оперативно  выходили с ним на прогулку, которую он так любит, - рассказала об общей мечте мама Амира.

В 9 лет у Анастасии поднялась температура и отекли ноги. Врачи сказали: отказали почки. Началась черная полоса. Два года Настя и ее мама жили в Москве - ждали очередь на трансплантацию почки. Наконец, девочке пересадили донорский орган. Казалось, худшее позади, но юную пациентку ждали новые испытания: организм Насти не принял чужую почку, началось отторжение органа. И все же медики справились с ситуацией, “уговорили” почку “не бунтовать”. Сегодня Настя переживает еще один важный этап лечения - период приживаемости почки. Мама и девочка стараются не падать духом и поддерживают друг друга. Настя частенько радует маму своей готовкой, а мама решила рассказать Снеговикам-добрякам про мечту своей терпеливой и храброй дочери. Настя надеется получить в подарок смартфон с большой памятью. Было бы здорово найти гаджет под елкой.

Настя – девочка-сюрприз, признаются родители. Столько в этом ребенке жизнелюбия, тепла, доброты! А еще, ее можно так назвать за то, что она появилась на свет чуть раньше срока. Казалось бы, маму и папу должен был шокировать её диагноз – синдром Дауна. Но эти отважные люди отнеслись к новости с завидными мужеством и мудростью. «От того, что наша малышка особенная, любить меньше мы её не станем» - повторяли они. Слова не разошлись с делом. Бесконечные реабилитации, врачи, больницы – семья дружно преодолевала все испытания. И Настенька, чувствуя такую опору, смело двигалась вперед. Удивительно, но она почти ни в чем не отставала от сверстников. Вот только пойти никак не могла. Пока не оказалась в центре иппотерапии «Добрая лошадка». После первого же занятия девочка… побежала. Было ей тогда около двух лет, и с тех пор, шутят родители, она не может остановиться. Сейчас день Насти расписан буквально по минутам: бассейн, танцы, театр особого актера, лыжи, ролики. Скоростная девочка несется по жизни так, что дух захватывает. В этом году она даже побывала на V Всероссийских Стартах Мечты по роллер-спорту в Тюмени. Это увлечение Насте особенно дорого и близко, поэтому она мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей на Новый год роликовые коньки, чтобы и дальше мчать по жизни со скоростью ракеты, вопреки всем трудностям.

Настя – герой! Она победила «Альвеолярную рабдомиосаркому»- жуткое онкологическое заболевание, которое поражает мягкие ткани и мышцы. Для неё и для её родителей, новость о том, что у Насти рак стала громом среди ясного неба. Но сдаваться в схватке с этим страшным недугом никто из них не собирался. Операции, многочисленные сеансы химио- лучевой терапии - трудно представить, сколько мук и испытаний вынесла эта хрупкая, но мужественная девочка. И всё было не зря! Как только рак отступил, Настя первым делом отказалась от домашнего обучения, чтобы скорее вернуться за школьную парту. Её счастье - снова учиться, как все, было таким глубоким, неподдельным и искренним, что за спиной у девочки будто выросли крылья. Настя быстро догнала сверстников. Сейчас она учится в 10 классе. Настя – один из главных школьных активистов – волонтер, участник Российского движения школьников, всегда спешит бескорыстно помогать своим землякам. И даже после окончания школы не хочет бросать благородное дело, поэтому собирается поступать в медицинский университет. А еще, оказавшись однажды на грани жизни и смерти, Настя научилась ценить каждую секунду. Вот почему девочка мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей на новый год смарт-часы, а значит, ей будет проще планировать свой день, в котором так много добрых и полезных дел.

Достаточно даже мельком взглянуть на Настю и сразу понятно — очень творческая личность! Настя посещает театральную студию, открытую при школе, активно участвует во всех во всех мероприятиях класса и школы. А с малых лет она уже читала наизусть большие стихотворения, такие как «Бородино», «Сказка о царе Салтане», «Доктор Айболит». В этом году Настенька получила грамоту за победу в конкурсе «Шаг к Парнасу» и участвовала в конкурсе «Осенняя мастерская». У Насти есть старший брат Стас. Он тоже очень творческий парень. И так же, как брат, в этом году Анастасия поступила в музыкальную школу. Она будет осваивать русский народный инструмент — домру. Ещё Настя любит рисовать. А зимой просто обожает кататься на коньках вместе с братом. Лето, безусловно, тоже не проходит без активных увлечений: Настя очень любит выезжать семьёй на озеро или какой-то другой водоём и вдоволь купаться. Воспитывает Настю и Стаса тётя вместе со своим супругом, который передвигается на инвалидной коляске из-за спортивной травмы. Мама ребят умерла, и опеку над ними взяла мамина сестра, она вкладывает в Анастасию и Станислава всё самое лучшее, и дети растут в любящей семье и творческой обстановке. Как юная артистка, Настя, конечно, мечтает о главных ролях. Но новогоднее желание она загадала о другом. Сейчас ей нужно хорошо учиться, а так как на дворе век информационных технологий, для учёбы очень нужен планшет или ноутбук. Настя будет невероятно счастлива, если Снеговики-добряки помогут исполниться её желанию!

Анастасия занимается в Образцовой вокальной студии Тутти уже пятый год. За это время она стала лауреатом и получала гран-при различных международных и всероссийских конкурсов: "Созвездие Южного Урала", "Вокалистика", Всероссийский телевизионный конкурс "Золотой петушок", "Хрустальная капель". Настя постоянная участница благотворительных концертов, несколько раз выступала в Законодательном собрании Челябинской области. Девочка талантливо поёт и помимо основной общеобразовательной школы учится в музыкальной по классу фортепиано. А ещё у Насти есть сестрёнка Таня, ей 6 лет и она до сих пор не умеет разговаривать. И старшая сестра совместно с мамой занимается её социальной адаптацией. Малышке непросто даётся социальное поведение, поэтому Анастасия сопровождает сестру на прогулках, игровых площадках, в кино и супермаркетах. В свои 10 лет девочка знает, что такое аутизм, как правильно помогать сестрёнке справляться с негативными эмоциями, научить её попросить предмет, как правильно разбудить малышку и какие слова нельзя произносить вслух. Она помогает Танюшке застегнуть обувь, перейти дорогу и сделать многое другое в бытовом плане. Письмо деду Морозу Настенька написала от всех: она просила подарки для себя, сестрёнки, ведь та не умеет писать, и для мамы. А вообще девочка мечтает стать певицей, петь на сцене сольно и купить маме классную машину. А пока, как и любой девчонке в её возрасте, ей интересны музыка, много музыки, общение с друзьями, изобразительное искусство и прогулки на природе. В подарок Настя хотела бы получить хороший телефон, чтобы слушать музыку и быть на связи с семьёй и друзьями.

Худеть Настя начала ни с того, ни с сего. Здоровая и веселая шестилетняя девочка вдруг стала угасать. Встревоженные родители пошли к врачу и взяли направление на анализы. Когда пришли результаты, девочку экстренно госпитализировали в Челябинскую областную детскую больницу. «Сахарный диабет» - вердикт врачей прозвучал для её родителей, как приговор. И права на обжалование у них не было – болезнь неизлечима. Оставалось смириться и жить по новым законам. Постоянные уколы, измерения сахара, диета, расчет хлебных единиц – эти правила нужно было выполнять строго, четко и неукоснительно. Как бы не было поначалу тяжело и больно, но и родители, и Настя не отступали от них ни на шаг. К 9 годам девочка уже сама научилась ставить себе уколы и измерять уровень глюкозы. Испытания лишь закалили и без того твердый характер девочки. Поэтому, не взирая на страшный недуг, сегодня  Настина жизнь бьет ключом. Девочка занимается гимнастикой на воздушных полотнах, зимой катается на коньках, летом - на роликах, велосипеде, скейтеборде. Еще она отличная рукодельница, художница. Также Настя обожает фотографировать природу. Девочка мечтает, что на Новый год Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей портативный цветной фотопринтер, чтобы она могла распечатывать красивые фотографии, цветные картинки, детали для поделок. Душа ребенка тянется к прекрасному, поэтому Настя верит, что добрые зимние волшебники её поймут и с радостью исполнят детское желание.

Здравствуйте, дорогие Снеговики-Добряки! Меня зовут Настя Саржевская, мне 11 лет. У меня большая семья: мама, папа, два старших брата, бабушки и дедушки. Я родилась и выросла в городе Красный Лиман (ДНР). Когда начались боевые действия, родители остались дома, а мы уехали. Сначала оказались на Западной Украине, но там жить было очень тяжело. В тех краях многие нас презирали и называли «москалями» за то, что говорим по-русски. Поэтому нам снова пришлось переезжать. Так мы и попали в Челябинск. Здесь, наоборот, нас тепло встретили, дали крышу над головой, взрослым помогли с работой. Я и брат сейчас учимся в школе. Я увлекаюсь рисованием, а еще пишу стихи. Я начала их сочинять, когда была еще совсем маленькой. Поэтому, дорогие Снеговики-Добряки, передайте, пожалуйста, Дедушке Морозу, что я мечтаю о том, чтобы на Новый год мне подарили гитару. Тогда я смогу исполнить свое заветное желание: научусь играть на гитаре и начну писать песни.

У Насти непростой диагноз - умственная отсталость. Недуг проявился еще в раннем детстве, и с тех пор близкие занимаются здоровьем девочки - возят ее на обследования, в больницы, в реабилитационные центры. Успехи есть, Настя растет очень общительной, но не каждый поймет, о чем она говорит, поэтому учиться девочке приходится в коррекционной школе. Несмотря на диагноз девочка занимает активную жизненную позицию. Она старается помогать людям, животным, птицам и следит за чистотой окружающего мира: никогда не мусорит, а весной помогает очищать природу от мусора во время прогулки. И дома Настя помогает всем и во всем. Девочка любит спорт - каждую неделю ходит в бассейн. Для Насти это не только хобби, но еще и важный элемент терапии по исправлению осанки. Но есть у девочки мечта научиться гонять на велосипеде. Для себя, для души! Дорогие Снеговики-Добряки, услышьте Настю, ведь вы способны совершить новогоднее чудо.