Наши дети

"Родился здоровый мужичок", - говорили принимающие роды медики. И это был Саша, весом 5020 кг. Но спустя время возникли приступы, причина была неясной.  Начались обследования - вариантов заболевания было много, но все разводили руками. В итоге в Челябинске поставили диагноз туберозный склероз (опухоль головного мозга, кисты, ангиолипомы почек, рандомиомы сердца ). В Москве диагноз подтвердился, прогнозы были неутешительные: заболевание лечению не поддается, только поддерживающая терапия и постоянный контроль. Вот уже 6 лет подряд,  два раза в год, семья ездит в Москову на обследования. - Жизнь разделилась на до и после. Кто сталкивался, тот поймет. Начинаешь ценить жизнь, пытаешься провести как можно больше времени с ребёнком. Но ни смотря ни на что у меня, да и у каждой мамочки, самый любимый, умный, послушный, обожаемый, бесценный ребенок, - восторгается своим сыном мама Валентина. Саша увлекается машинами, медведями, в его коллекции их 33, космосом - он знает все планеты и их описание. Мальчик очень любит читать. Как и многие дети, Саша мечтает о современном смартфоне, ведь когда часто лежишь в больницах - нужно себя чем-то занимать, а взять с собой любимые книги и игрушки возможности нет.

Саша родился со слабыми мышцами и до полутора лет не умел даже глотать. Но миопатия не мешает ему строить большие планы на жизнь. Со временем мальчишка окреп и научился ходить. И хотя в силу диагноза Саша устает очень быстро, он не делает себе поблажек: посещает обычную школу, класс для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, даже закончил четвертый класс на пятерки. К сожалению, миопатию вылечить невозможно. Правда, заболевание не прогрессирует, и поэтому Саша считает себя здоровым ребенком. Его любимые предметы в школе - информатика и английский. Парень мечтает стать программистом, разрабатывать компьютерные игры и съездить в Калифорнию. А пока после уроков он играет с друзьями в стратегические игры по Сети. Саша мечтает получить от Деда Мороза компьютерное кресло. Оно позволит сделать учебу и досуг комфортнее, поддержать здоровье парнишки.

Всю жизнь Саша борется с последствиями родовой травмы. Из-за неё левая часть тела мальчика частично парализована. Более того с годами левая рука и левая нога стали короче. Это обернулось целым букетом заболеваний в суставах и позвоночнике. Как следствие, мальчик страдает от головных болей. Чтобы хоть как-то ослабить ярмо недугов Саша постоянно посещает врачебно-физкультурный диспансер, где занимается ЛФК и плаванием, проходит все виды физиолечения и массажа. Благодаря этому мальчик делает колоссальные успехи. Сейчас Саша учится в 7 классе коррекционной школы. Получает хорошие оценки и прекрасно ладит с учителями и одноклассниками. У мальчика два удивительных хобби: алмазная вышивка и журналистика. Тат что дома у Саши хранится целая коллекция картин, сделанных своими руками, а еще целая фильмотека интервью, сюжетов и видероликов, снятых мальчиком в школе телевидения. В будущем парень мечтает стать профессиональным репортером, поэтому Саша надеется, что на Новый год Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ему планшет, и он сможет оттачивать свое журналистское перо и без остановки будет снимать сюжеты и видеоролики.

Глядя на ослепительную улыбку этой милой девочки, не сразу поверишь, сколько она пережила. Малышка появилась на свет со страшным диагнозом - врожденная тугоухость. Очень скоро самые пессимистичные прогнозы врачей стали сбываться. Саша погрузилась в мир тишины. Свыкнуться с этим был непросто. Ей пришлось научиться обходиться другими органами чувств, например, учить язык жестов и азбуку глухонемых. Эта жизнерадостная и волевая девочка преодолела все невзгоды, и сегодня ее жизнь наполнена обычными детскими радостями. Саша обожает своих домашних питомцев – собаку и кота Семена, хорошо учится в школе. А еще она успешная спортсменка – не первый год занимается гимнастикой. Саша мечтает, что на Новый год Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей смартфон, чтобы смотреть обучающие ролики и мультфильмы, а также всегда оставаться на связи с любимой мамочкой.

“Здравствуй, дорогой Снеговичок! Я живу со своей бабушкой. Моя мама с нами не живет, папу я не знаю. У меня есть старшая сестренка Ксюша, старший брат Егор и младшая сестренка Машенька. Всех их я очень люблю. С Ксюшей и Егором я учусь в одной школе. После школы я занимаюсь аэробикой и изучаю английский язык.  Еще люблю гулять со своими сестрами в парке, ходить в кино или цирк. Дома мы играем в школу, мне нравится учить их рисовать, ведь я  принимала участие во Всероссийском конкурсе детского рисунка «Через искусство к жизни». Мы вместе читаем книжки и смотрим мультики и сказки. Больше всего мне нравятся рисованные мультики, после просмотра я стараюсь их нарисовать. Когда я вырасту, очень хочу быть художником-мультипликатором. Я очень люблю рисовать разными красками, бабушка покупает мне альбомы и краски, но на дорогие краски не хватает денег. Бабушка работает в гардеробе дома детского творчества, где я занимаюсь после школьных уроков. Дорогой Снеговичок, передай, пожалуйста, Дедушке Морозу, что я мечтаю, чтобы на Новый год он подарил мне набор пастельных красок и кисточек, чтобы я могла рисовать любимые мультики! Я всегда слушаюсь свою бабушку и старшего брата, учусь на четверки и пятерки, всегда помогаю бабушке в домашних делах. С Новым годом!”

Саше 14 лет, она живёт в Нижнем Уфалее. На данный момент девочка находится в реанимации, куда поступила в середине ноября с диагнозом апластическая анемия. У Александры есть мама, папа и старший брат. Она целеустремленная, разносторонне развитая личность: занималась хореографией, рисованием, является участником юнармии, училась в школе звонарей, ей даже предлагали участвовать в конкурсе по этому направлению. Кроме этого, девочка хорошо училась. Александра - очень позитивная, готовая на любое доброе дело и открытие новых горизонтов для себя. Именно поэтому она мечтает научиться играть на калимбе - «африканское пианино», «пианино для больших пальцев». История этого ударного музыкального инструмента  насчитывает уже несколько тысяч лет, народы Африки считают его национальным инструментом и постоянно используют в своей культуре, воспринимая калибру в том числе как символ своей этнической принадлежности. Вот такая необычная мечта у Сашеньки, которая, она верит, обязательно исполнится.  

Появившись на свет, Александра не закричала, и ее сразу унесли в реанимацию. У девочки обнаружили синдром угнетения центральной нервной системы. Саша не двигала ручками, ножками. Но родные бились за ее здоровье. В два года девочка научилась ходить. Но оказалось, что самое неприятное лишь начинается. У Саши стал проявляться синдром Прадера-Вилли. Из-за редкого генетического заболевания у девочки большой вес и задержка роста, психиатрические проблемы. Сегодня Саша обучается в специальной коррекционной школе. Она очень добрая, отзывчивая, внимательная, особенно к маленьким детям и старикам. Девочке нравится собирать пазлы, мозаики, украшать картины пайетками, а для этого нужны терпение и усидчивость. Поэтому Саша просит у Деда Мороза и его помощников Снеговиков-Добряков подарить ей кресло.

- Здравствуйте, Снеговики-добряки. Меня зовут Александра, мне 13 лет. Мы приехали всей семьёй из Луганской области, села Макеевка. Наше село находится на пересечении трёх областей: Луганской, Донецкой и Харьковской. Нам пришлось уехать, так как там стало опасно находиться. Находясь там, мы больше двух месяцев мы не получали знания, так как школа не работала. Было очень страшно, особенно по ночам, были слышны взрывы. Чтобы спрятаться, у нас не было безопасного укрытия. С каждым днём становилось всё страшнее. Мы долго не решались выехать, пока не начались интенсивные бои. Помню, как вчера: проснулись рано утром, взяли документы и вещи, на раз переодеться, оставили дом, всё хозяйство. В Магнитогорск мы приехали, потому что здесь есть родные. В городе очень много добрых, отзывчивых людей, Магнитогорск очень красивый. Я очень люблю животных, мне нравится помогать людям. Если честно, не очень люблю учиться, но мне нравятся предметы: алгебра, геометрия, физика, вероятность и статистика, биология. Снеговики-добряки, у меня есть мечта - подвесное кресло-кокон. Я очень давно хочу такое кресло. К сожалению, мои родители не смогут его купить. Очень прошу вас сделать мне такой подарок. Всех с Новым годом!

Саша родилась здоровой, но маму настораживали некоторые моменты: малышка поздно заговорила, присутствовали нарушение координации, некая неуклюжесть. Врачи не находили патологий. Со временем у девочки появились головные боли, которые с каждым разом только увеличивались. В 2018 году Александра прошла полное обследование, после чего был поставлен диагноз дисфункция головного мозга, нарушение кровоснабжения. Обучение в 1 классе девочке давалось с трудом, но благодаря реабилитации, медикаментозному лечению и непрерывным занятиям она перешла во 2 класс и закончила его. В этом году в связи с неврологическим диагнозом было принято решение перевести Сашу на домашнее обучение. Александра растёт в многодетной семье, с удовольствием помогает родителям в уходе за младшими братьями. - На нее можно положиться, доверить посидеть или погулять с малышом, сделать другие важные поручения, например, сходить в магазин, - рассказывает мама Ирина. К сожалению, Саше многое даётся с большим трудом, если не получается, она расстраивается и плачет. Но через бесконечные попытки она идёт к своим целям. Александра очень творческая девочка, больше всего она любит лепить и рисовать. В художественную школу попасть не смогла, но в этом году, еще раз попробовала силы на экзамене, и наконец-то поступила. Ещё наравне со здоровыми детьми, но с большими трудностями, Сашенька занимается танцами, авиамоделированием и уже второй год пытается научиться плавать под руководством тренера. Саша, несмотря на диагноз и прогнозы врачей, знает, что у неё всё получится, не сейчас , так чуть позже. Она верит в чудеса и мечтает об утеплённом разминочном костюме для активного отдыха и занятий спортом.

Саша очень талантлива. Второе важное качество - целеустремленность. И поэтому девочку очень ценят в образцовом ансамбле современного танца “Русский вариант”, который существует при копейском доме культуры имени Кирова. И хотя Саша еще детсадовец, она уже участвует в одной из топовых постановок коллектива - танцует в номере “Лето в ладошке”. Номер не раз становился победителем всероссийских и международных конкурсов. У семьи Саши трудное финансовое положение. Девочку в одиночку воспитывает мама, ей приходится много работать. На занятия Сашу приводит бабушка. К сожалению, даже вместе они не могут позволить себе исполнить мечту ребенка - купить ребенку смартфон. Если Снеговики-Добряки положат под елку Сашеньки долгожданный подарок, девочка будет счастлива.