Добро, как снежный ком

«Здравствуйте, дорогие снеговики-добряки! Меня зовут Вероника, мне 16 лет. Учусь в Кусинском областном реабилитационном центре. У меня ДЦП с рождения. С раннего детства я прохожу различные курсы реабилитации, вместе с мамой мы выезжаем в санатории, чтобы поправить мое здоровье. Результаты положительные, хотя прогнозы были неутешительные — врачи говорили, что я не смогу ходить. Но я хожу на своих ногах, хоть и при помощи трости. В центре я занимаюсь в секциях бочча, настольного тенниса, легкой атлетики, люблю плавать. Участвую в различных соревнованиях, получаю награды. Выступаю на мероприятиях — пою, читаю стихи. Очень хотелось бы получить в подарок от снеговиков-добряков мягкую игрушку „гусь-обнимусь“ размер 190 см. Это моя мечта — обнимать его и сладко спать!»

Глаша нашла точку опоры в танце. У девочки были ментальные нарушения, даже в свои 15 лет, она не могла разобрать где право, где лево. Однако, судьба свела её с хорошим наставником, который помог ребёнку найти жизненные ориентиры во многих смыслах. Диана Комаровская учится на педагога-дефектолога, и уже не первый год занимается волонтёрством. Ещё у неё отличные знания в хореографии, с которыми она и делится с «особенными» детьми. Так с Глафирой они освоили невероятное сложные связки движений. В итоге девочка, которая сначала с трудом ориентировалась в пространстве, «зажгла» на большой сцене на гала-концертах проекта «Мы в деле». И здесь терпение, такт, педагогический талант наставника сыграли решающую роль. Но, конечно же, и сама Глаша — большая молодец. Она, как никто другой заслужила новогодний подарок. Глафира мечтает о новом телефоне. Девочка очень любит фотографировать и надеется, что благодаря снеговикам-добрякам сможет запечатлеть немало своих достижений и счастливых моментов.

Агнии 8 лет, она добрая и ласковая девочка. Встретив её на улице или после общения с ней, вы ни за что не подумаете, что у ребёнка есть проблемы со здоровьем. А между тем эта девочка – настоящий боец. Ещё в роддоме кожа малышки приобрела желтоватый оттенок, но врачи успокоили, сказав, что это желтушка и она скоро пройдет. Уже тогда на сердце у мамы стало неспокойно, стали терзать смутные сомнения. На месячной комиссии страхи подтвердились, девочку с мамой положили в больницу. Месяц в больнице Магнитогорска, месяц в Челябинске, время шло, а диагноз так и не поставили. Предполагали какую-то патология желчных путей и не давали утешительных прогнозов: жить малышке осталось недолго, примерно полгода. Но родители отказывались сдаваться. Через пару дней после выписки семья уже была в Москве, в центре трансплантации им. Шумакова. Две недели длилось серьезное обследование мамы как донора и каким же облегчением стали для неё слова, что она подходит. В 5 месяцев состоялась пересадка печени от матери к дочери. К тому времени Агния была уже очень слаба, почти ничего не ела, весила меньше 5 кг. После операции был очень тяжелый и долгий путь восстановления.

Только в 8 месяцев Агния оказалась дома, началась реабилитация с постоянными контролями в Москве. Первый год обследования были частыми, примерно раз в месяц, список лекарств подбирался к 15 наименованиям: все четко по времени и жизненно важно. Постепенно список уменьшался, контроли становились реже. Теперь обследование проходит 1 раз в год, а из лекарств остались только иммунодепрессанты.

И вот Агнии почти 9 лет, она активная, подвижная девочка, которая живёт обычной жизнью: учёба, секции, хобби и друзья. Она учится во 2 классе, в клубе семейного обучения. Поблажек им там не дают, а ей и не надо: Агнюша внимательная, дотошная, ответственная. Даже когда мама говорит: «Ой всё, хватит на сегодня!», девочка отвечает: «Нет, как же так, я доделаю это домашнее задание!».

Увлечений у девочки тоже хватает: она любит читать, сейчас как раз дочитывает третий том Гарри Поттера. Еще любит рисовать, ходит в художественную школу. С удовольствием клеит из бумаги разные поделки: то конвертики, которые подсмотрела на Ютубе, то дракончиков. А дракончики эти — настоящее произведение искусства, они гордо восседают в ряд на стеллаже с книгами. Еще три раза в неделю у Агнюши танцы, а по вечерам она гордо показывает папе новые выученные движения…

По характеру Агнийка настоящая девочка: обожает кукол, платья, юбочки, запрещает стричь свои длинные волосы, дружит только с девочками. А резиночек, заколочек, помад, блесков, спреев для волос у неё не счесть. Вот только складывать все это некуда. А она хочет для этого отдельное место, и все красиво, по полочкам, как она любит. Поэтому мечтает Агния о туалетном столике и новом наборе косметики с Уэнсдей. Девочка с нетерпением ждёт праздника, всё спрашивает, сколько дней осталось до Нового года и когда же можно будет наряжать квартиру.

Вместе с братом-близнецом Камила живет в Кусинском реабилитационном центре — родители от них отказались. У девочки, как и у брата, тяжелое заболевание ног — передвигается она только в коляске. Но ребята заботятся друг о друге в силу своих физических возможностей.

Камила спокойный и обаятельный ребенок. Благодаря своей целеустремленности и помощи воспитателя Камила научилась самостоятельно крутить колеса коляски и передвигаться по зданию. Девочка очень любит проводить время со сверстниками, рисовать, собирать алмазную мозаику. Как и брат, Камила общается только при помощи коротких отдельных слов. Но очень любит узнавать что-то новое. Камила хочет получить в подарок планшет, ведь с помощью него можно смотреть познавательные программы и развиваться.

Софье 12 лет. Хроническое заболевание почек появилось в раннем возрасте и наложило отпечаток на всю дальнейшую жизнь девочки. Однако запрет на активный образ жизни, отсутствие «бегалок» и «прыгалок», не помешали её успехам в точных науках и шахматах.
Несмотря на заболевание и связанные с ним обследования и госпитализации Софья учится в гимназии на одни 5-ки, изучает иностранные языки, любит читать, и не просто художественную литературу, а энциклопедии, справочники, учебные пособия. А ещё ей нравится разгадывать ребусы, кроссворды и головоломки.

Если зайти в комнату ребенка, то сразу и не поймешь, что это детская. На стенах висят не рисунки или постеры, а физическая и политическая карта мира, карта звездного неба, правила по русскому, немецкому и английскому языкам, математике, на столе стоит глобус, телескоп и микроскоп. Семья Сони — мама, папа, старшая сестра, бабушки, дедушки, поддерживает Софью во всех её начинаниях.

Особое место в жизни девочки занимают шахматы, которыми она заинтересовалась ещё в 4 года. За время занятий Софья добилась хороших результатов: имеет взрослый разряд, титул чемпиона города среди девочек, множество кубков, медалей, грамот. Но на достигнутом она не останавливается, продолжает принимать участие во всевозможных шахматных турнирах, постоянно повышает свой рейтинг шахматиста.

У Сони появилось ещё одно необычное желание — вырастить сад в квартире. И не простой, а японский. Речь идет о карликовых деревьях бонсай, типа сакуры, японского клена, кедра. Пока девочка изучает особенности выращивания, отзывы и рекомендации тех, у кого уже есть подобный сад.
— Почему именно бонсай? Сказать в двух словах сложно. Возможно, потому что дочь заинтересовалась культурой Японии, даже попросила записать ее на курсы Японского языка. Думаю, в ближайшее время начнем реализовывать проект под названием «Сад» у нас дома, подготовку уже начали, — рассказывает мама девочки Анна.
Из интересов родился и подарок. Софья просит у снеговиков-добряков набор для выращивая сада бонсай, куда входят несколько разных деревьев.

Ксюша родилась 7 мая 2015 года в городе-герое Севастополь, в семье военного. Девочка развивалась по всем возрастным нормам. Когда ей был 1,4 месяца, семья переехала на новое место службы папы — в Казань. Там мама стала замечать, что ребенок меньше говорит и стал более замкнутым. Спустя год семья снова переехала на новое место — в Пермь. Там в 3 года Ксюша пошла в детский сад, где на фоне других детей проблема девочки стала более заметна как для мамы, так и для специалистов. Было пройдено много обследований, консультаций с медиками, после чего был поставлен диагноз «детский аутизм». В этот момент папа уже обустраивал жилье на новом месте службы, в Снежинске.
Аутизм не излечим, но его можно скорректировать, ребенка можно научить жить в обществе. Уже 5 лет семья Куценко живет в Снежинске и интенсивно вкладываются в развитие и социализацию дочери. Когда они только начали свой путь, Ксюша совсем не разговаривала, ее не интересовали ни родители, никто другой, она существовала исключительно в своем мире, даже не откликалась на свое имя.
— Наша маленькая, но сильная девочка, работает каждый день, с педагогами и тренерами, и это приносит свои плоды, — рассказывает мама.
За время интенсивных занятий Ксюша научилась говорить и слушать, а главное — слышать, что ей говорят. Кроме того, у неё уже немного получается выстраивать коммуникацию с окружающими.
У Ксении много увлечений. Она очень подвижная девочка, ей очень нравится плавание, занятия в спортзале. Кроме того, она любит рисовать, её очень увлекают буквы и цифры, разные языки, особенно, когда нужно петь песенки на разных языках. Всё это будет намного проще делать на планшете, на который также можно скачать программы для общения и использовать как средство коммуникации (система карточек PECS). Поэтому Ксюша просит у снеговиков-добряков планшет для занятий.

Фёдор четвертый сын в семье, самый младший. К его рождению очень готовились, мама следила за здоровьем, вовремя сдавала анализы, пила витамины. Но на 27 неделе беременности, после комы, маме был поставлен диагноз «диабет 1 типа», поэтому беременная женщина лежала в областном роддоме под пристальным присмотром медиков. Сын родился в срок, с высокими баллами по Апгар — 8.8 из 10. Из роддома маму с малышом выписали на третьи сутки. Ближе к трём месяцам Наталья начала замечать, что ребёнок не развивается, и забила тревогу. После всех обследований в Челябинске, выяснилось, что у Феди атрофия зрительных анализаторов, спастический терапарез, ДЦП, фокальная симптоматическая эпилепсия. Помимо полного отсутствия зрения, у мальчика сильнейшая спастика в мышцах, которая приносит боль, поэтому он самостоятельно не двигается, не говорит, кушает только протертую пищу. В 8 месяцев ему дали инвалидность. Многие уговаривали маму сдать ребенка в дом малютки, но Наталья отвечала: «Это невозможно, когда любишь!».
За свои 11 лет Фёдор прошел огромное количество выездных реабилитаций, перенёс 9 операций на глаза, а в этом году — на позвоночник. Несмотря на отсутствие зрения и невозможность самостоятельно двигаться, Федюша растёт счастливым и весёлым ребёнком, любит проводить время со своей большой семьёй. Кроме того, он с удовольствием посещает групповые и индивидуальные занятия в снежинском Центре помощи детям с ОВЗ «Бумеранг Добра». Там он занимается с логопедом, дефектологом, инструктором ЛФК. Федя очень любит музыку, тянет звуки под любимые песни.

Из-за сильной спастики процесс одевания Феди — это проблема. Поэтому было бы большой помощью маме — получить от снеговиков-добряков теплый специализированный комбинезон для детей с ДЦП на рост 134 см.

«Маленький профессор» — так с любовью и уважением называют Серёжу все родные, друзья и знакомые. Знаний у него сколько, что заткнёт за пояс любого взрослого. Сергей Викторович при этом здорово разбирается в робототехнике и программировании. Трудно поверить, что такие знания он получил дистанционно. Серёжа рад бы ходить в школу, но с его болезнями это проблематично. У мальчика бронхиальная астма и дерматит, граничащий с ихтиозом. Ингаляторы, таблетки, гели и крема — его вечные спутники. Летом правда становится чуточку легче дышать и кожа меньше болит и шелушится. Впрочем Сергей не отчаивается. Его неуёмная жажда знаний сильна в любое время года. Поэтому Серёжа мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-добряки подарят ему планшет с клавиатурой, чтобы было удобнее учиться и заниматься прямо из дома. «Маленький профессор» верит, что его великие открытия не за горами.

«Здравствуйте, снеговики-добряки! Я Регина, мне 16 лет. Я учусь в Кусинском областном реабилитационном центре. У меня ДЦП. Правая рука очень слабая, поэтому я все училась делать левой рукой: писать, вышивать, стирать, ухаживать за собой. И всегда старалась не отличаться от обычных сверстников. Я хорошо учусь, познаю новое, думаю о будущем, хочу поступить в колледж. А для учебы мне нужен принтер. Я надеюсь, вы исполните мою мечту и подарите мне черно-белый лазерный принтер, чтобы было проще в моей непростой жизни!»

Иван из Магнитогорска растёт очень добрым и хорошим парнем, любит играть в хоккей и рисовать. Когда он родился, ему поставили диагноз поражение ЦНС. А в 6 лет маме сообщили,  что у сына умственная отсталость. Поэтому в школу он пошёл с опозданием на год. Как бы Ваня ни старался, школьная программа дается ему тяжело, но он не отпускает руки.

У Ванечки есть младший братик, который его очень сильно любит и помогает маме заботиться о старшем брате. Мама не работает, одна воспитывает двоих детей, оба находятся на инвалидности.

Иван просит у снеговиков-добряков планшет, чтобы мультики, которые они любят смотреть вместе с братиком, были на большом экране. Также при помощи планшета Ване будет легче освоить школьную программу.