Добро как снежный ком

Екатерина первая. Тезка знаменитой императрицы, 11-летняя Катя из Челябинска тоже успела войти в историю. Она стала первым в России ребенком, которого удалось вылечить американским препаратом Экулизумаб. И хотя Катин случай не иначе как чудом не назовешь, её спасение подарило надежду на жизнь тысячам безнадежно больных российских малышей.//В полтора года Кате поставили прививку от полиомиелита Обычное для всех детей дело. Но Катин организм отреагировал непредсказуемо. У неё развилось неизлечимое заболевание - АГУС-атипичный гемолитико-уремический синдром. На тот момент, в 2012 году, в России такой диагноз был равнозначен смертельному приговору: больным детям не помогали ни пересадки почек, ни диализ. Но Катины родители твердо решили не сдаваться! Так Катя оказалась в Москве, в одной из лучших в России профильных детских клиник. Но и столичная медицина оказалась бессильна.Единственное в мире лекарство тогда производили в США. Для спасения Кати была организована благотворительная акция, с помощью пожертвований удалось собрать почти 6 миллионов рублей. Накануне долгожданной процедуры девочка находилась на грани жизни и смерти, у нее развилась почечная недостаточность. Врачи констатировали: «пока ждали препарат, упустили драгоценное время, и теперь спасти ребенка может только пересадка!» Но после первых же доз препарата произошло чудо - Катя стремительно пошла на поправку. Позже её сняли с диализа, и организм стал приходить в порядок без операций.//Сегодня Катенька ходит в обычную школу, у нее много друзей, она шьет мягкие игрушки и мечтает стать дизайнером. И всё же девочка, пережившая страшное заболевание, до сих пор остается под наблюдением врачей. Круглые сутки на связи с Катей и её родителями заведующий нефрологическим отделением ЧОДКБ Александр Михайлович Волянский. Его номер в семье все знают наизусть, поэтому Катенька надеется, что Дед Мороз подарит ей на Новый год мобильный телефон на всякий, экстренный, случай.

Это та самая Василиса, которая выиграла жизнь в лотерею! Девочке не исполнилось и года, когда у неё обнаружили спинально-мышечную атрофию. Это генетическая болезнь, которая «съедает» мышцы изнутри. Она не дает встать и пойти, человек испытывает постоянную слабость. Конечно, диагноз звучал, как приговор, но родители Василисы не опустили руки. Сначала они обратились к Наталие Владимировне Тарасовой, заведующей отделением паллиативной помощи детям ЧОДКБ. Каждый день она приезжала в гости к семье вместе с психологом, а уже потом постоянно навещала Василису во время обследования в больнице. Её поддержка в эти критические моменты оказалось бесценной. Ведь каково, например, было узнать, что помочь их ребенку может лишь самое дорогое лекарство в мире «Zolgensma»?! Его цена 175 миллионов рублей. Каждый год компания- производитель устраивает лотерею -100 бесплатных доз для детей с любой точки Земли. И родители девочки решили воспользоваться этим шансом. Важно было поставить укол не позднее 2-х лет. Без особых надежд родители Василисы подали документы… И о, чудо! – раздался долгожданный звонок – они выиграли! 5 ноября 2020 годп Василиса получила свой спасительный укол, а на следующий день малышке исполнилось 2 года! На волне этого чуда родители Васи создал видеоблог «Большое путешествие маленькой колясочки», и в каждой публикации доказывают: «инвалидность – не приговор!» И действительно, Василиса очень активная девочка. Лекарство помогает ей крепнуть с каждым днем. Малышка ходит в бассейн, занимается с логопедом (что-что, а поговорить она любит!), обожает логические игры. И конечно же, Вася без ума от игрушек. В игровом наборе Selvanian Families у нее есть целая семейка бобрят, мышка и котенок. Они живут в игрушечном домике, ходят в игрушечное кафе, и ездят на игрушечной машинке. Ей не хватает только наборов "Морской ресторан" и "Продуктовый магазин", чтобы кормить их и водить за покупками. Василиса мечтает, что Дед Мороз и Снеговики-Добряки подарят ей эти наборы для полного комплекта и полного счастья!

Лиза перестала спать днем и не могла больше выносить колыбельные, когда ей стукнуло полтора годика. Малышка капризничала, затыкала ушки. И это было только начало странностей. Вслед за этим девочка перестала разговаривать. Следующие полтора года родители жили в мучительном и нервном ожидании, пока врачи, наконец, не поставили точный диагноз: аутизм. Узнав об этом, шокированные мама и папи начали бегать по больницам, а Лиза все глубже уходила в себя: ни с кем не общалась, не реагировала на окружающую обстановку, могла молча сидеть на одно месте и часами выстраивать ряды из карточек или других предметов. Что же делать? Мама и папа нашли единственно верный выход: решили, что пора с терпением и лаской постепенно открывать для ребенка наш мир. Так начались регулярные занятия с дефектологом, психологом, логопедом. Благодаря этому удалось по кирпичикам разобрать стену отчуждения: Лиза стала разговорчивой и общительной. И если душу девочки удалось излечить, то с телом возникли серьезные проблемы. В 7 лет у Лизы обнаружил сколиоз. Для исправления осанки доктора подсказали ей необычную программу - «Хвостатый терапевт». Такие курсы проводят в Центре иппотерапии «Добрая лошадка». Лизе они очень понравились. Девочка влюбилась в лошадей с первого взгляда. И если раньше она ходила в центр лишь на оздоровительные процедуры, то сейчас всерьез занимается адаптивным конным спортом. Конечно, лошади для девочки – спорт номер один, но еще Лиза очень любит кататься на велосипеде, лыжах коньках, она здорово плавает, рисует и собирает конструкторы ЛЕГО. Новый год для неё - самый любимый праздник, поэтому наряженная елка стоит в доме уже в начале декабря. Как и все дети, Лиза верит в волшебство и поэтому мечтает о том, что Дед Мороз и его помощники Снеговики-Добряки на Новый год подарят ей конструктор «LEGO Harry Potter Хогвардс». Тогда она сама сможет творить добрую магию!

Вика – прирожденная актриса. Её театральный дебют состоялся еще в младшей группе детского садика. Там она блистательно исполнила главную роль в сказке «Колобок». Вот только не в сценический, а в реальной жизни ей пришлось столкнуться не с хитрой лисой, а с коварным неизлечимым недугом. В три года у девочки с таким сладким ягодным именем обнаружили сахарный диабет. Полтора месяца маленькая звездочка пролежала в больнице, привыкая к бесконечным уколам, замерам сахар в крови, жестким диетам без быстрых углеводов (никаких конфет и пирожных). После выписки чтобы приспособиться к новому ритму жизни Вике пришлось оставить и театральный кружок, и садик, и своих друзей. Все эти годы ушли на то, чтобы научиться жить с диабетом: постоянно следить за уровнем сахара, правильно питаться, стараться избегать тяжелых физических нагрузок и волнений. Хорошо, что рядом всегда была заботливая мама, а еще девочка постоянно чувствовала поддержку своего лечащего врача Клары Николаевны Половниковой. Именно она, можно сказать, выдала дочке и маме путеводитель под названием «Как жить с диабетом». Благодаря этому сегодня Вика с удовольствием ходит школу (учится на одни пятерки, участвует в олимпиадах), занимается пением, а еще, она, наконец-то, вернулась на сцену! Талантливая девочка снова играет в театральном кружке. У нее появилось много друзей. Вика мечтает, как и все дети, ходить к ним в гости, ездить вместе с классом в Лесную школу. И сегодня от осуществления этой мечты ее отделяет один смартфон. На него девочка установит программу, которая будет оповещать маму об уровне сахара в крови дочки, чтобы та отпускала ребенка из дома со спокойной душой. Поэтому Вика надеется, что Дедушка Мороз узнает об этом заветном желании, а, значит, в волшебную новогоднюю ночь оно обязательно исполнится.

Саше Меньшенину в 2019 было 4 года, мама привезла его в детскую областную больницу – туда их направили врачи. К ним вышла врач Елена Владимировна Теплых. Грустно смотрела на милого малыша. Как будто хотела защитить его от чего-то. Даже когда пришла медсестра брать кровь, Елена Владимировна стояла рядом. Мама тоже не знала, отчего у доктора грустные глаза. Потом они пришли в палату. «Вам ведь уже сказали, что у Саши лейкоз?», - сказала Елена Владимировна. - «Да, нет! Это же рак крови», - сказала мама Саши. - «Так вот он у Саши и есть». - «Этого быть не может. Это какая-то ошибка!» - «Давайте дождемся утра - я приду к вам с анализами». Потом Саше поставили капельницу и в первую ночь в онкоцентре в его руке была трубочка. Но Саша все равно спал безмятежно, как обычно. Мама сидела рядом и смотрела на своего внешне здорового ребенка, повторяла: «Этого не может быть, этого не может быть с нами!» И молилась. Утром анализы показали то же самое - это был острый лимфобластный лейкоз. Только через три месяца мама приняла то, что с ними случилось. Два года лечения - и в конце 2021 года Саша вышел в ремиссию. Прощаясь с Сашей Елена Владимировна строго-настрого наказала ему ничем не болеть. Но как же не болеть, если кругом - невидимый коронавирус. Саша подхватил «корону», переболел – и лейкоциты взлетели… Врачи пока говорят ждать января и наблюдать, и успокаивают, что это не рецидив. Но все равно тревожно. «Это я виновата», - однажды корила себя за болезнь сына мама. А её умный мальчик сразу подобрал слова, чтобы успокоить её: «Ошибаются даже такие гении, как Эйнштейн. Ну, и мы с тобой иногда». Саша большой умница, бережет маму, сам готовится к школе. Он очень бы хотел ходить на подготовительные курсы в лицей – жаль, врач не разрешает, с «взлетающими» лейкоцитами об этом не может быть и речи. Перед Новым годом Саша попросил у мамы игрушку «Камера для пришельцев». «Саш, пластиковая коробочка с персонажами за такую цену…» И вот тут Саша расстроился по-настоящему: «Зря, - говорит, - елку ставили!» Но ведь в Челябинске есть Снеговики-Добряки – может быть, они исправят эту несправедливость и подарят Саше игрушку мечты.

Сережа родился 26 апреля, а домой из роддома его выписали 2 июня. Все это время малыш провел в барокамере, его тщательно выхаживали неонатологи. Однако, последствия преждевременных родов, дают о себе знать, и по сей день. У Серёжи детский церебральный паралич. Что только ни делали родители, чтобы поставить его на ноги, ведь он – любимый долгожданный первый ребенок, о его появлении на свет мама и папа мечтали 12 лет! Однако, с таким диагнозом всё дается не просто, и ходить мальчик начал только в два года и четыре месяца. Тогда же мама согласилась оформить инвалидность: ребенку нужны были аппараты для ходьбы, ортопедическая обувь, корсет для позвоночника и, конечно же, постоянные реабилитации и помощь специалистов! Так Серёжа впервые оказался в МУ «Социально-реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» г.Магнитогорск. Он стал настоящей школой жизни и для него, и для его мамы, ведь там родителей учат принимать своих детей такими, какие они есть, любить их, любить жизнь и не отчаиваться. Первые два года регулярных процедур, лечения, занятий с психологами, дефектологами, педагогами не прошли даром, Сережа добился заметного прогресса, более того в 4 годика у него обнаружили музыкальный слух, и именно в этом центре он впервые стал выходить на сцену и петь. Талантливый мальчик, даже без музыкального образования, но при поддержке своего наставника Ивановой Нафисы Хасановны начал участвовать в разных конкурсах и фестивалях, и занимать призовые места. В 11 лет в жизни Серёжи произошло еще одно важное событие – ему сделали операцию на ноге и поставили аппарат Илизарова. Увы, она не обошлась без тяжелых осложнений – у мальчика развился остеопороз (стали разрушаться кости). Сейчас Сергей борется и с этим недугом, опять же при помощи специалистов «Социально-реабилитационного центра». Но победить болезнь парень намерен не только таблетками и процедурами, но и активной жизнь. Он записался в секцию рукопашного боя (лишь для тренировок, до соревнований его не допустят, но и это дорогого стоит!), а летом хочет гонять на велосипеде (закалять ноги и сердце). Именно о таком подарке от Деда Мороза и Снеговиков-Добряков и мечтает Сергей. Ведь ему не нужна жалость, а нужен лишь шанс на победу, и он его не упустит!

Рома родился богатырем – весил почти 4,5 килограмма. И словно сказочный герой рос не по дням, а по часам. В садик пошел уже в полтора годика. Счастью родителей не было предела, как вдруг год назад ребенок отказался от еды. Совсем. Чтобы съел хотя бы кусочек, приходилось долго-долго уговаривать. Зато воды мальчик начал пить ну очень много. Уже на следующий день родители вызвали «скорую» (сахар в крови подскочил до 40, почти в 7 раза выше нормы!) С диагнозом «сахарный диабет» Рома оказался в реанимации. На его счастье в детской городской больнице №3 в тот день дежурил врач-реаниматолог Пазуха Сергей Николаевич. Именно вытащил ребенка с того света! Дежурил возле него днями и ночами, кормил из ложечки, да попросту говоря, нянчил! И вот после пяти дней в реанимации, Рому, наконец перевели с мамой в обычную палату, а потом отправили на стационарное лечение в Челябинскую областную больницу. И там Роману и родителям объяснили все правила жизни с сахарным диабетом (постоянные уколы, строгий контроль питания). Конечно, порой нелегко, но вместе они – сила, а потому справляются! Сейчас Роме уже три с половиной года. Он очень смышленый и активный мальчик. Рома обожает мультики, очень любит старшего брата, а еще, он просто фанат техники. Разбирается в машинах не хуже папы, старается выучить все марки и модели. При этом на прогулку Рома даже не выходит без самоката или снегоката. Больше всего мальчик любит кататься в Экологическом парке, там они постоянно вместе с мамой и папой берут велосипеды напрокат. Рома мечтает, что когда-нибудь у него будет свой «железный конь» - быстрый, яркий и красивый. Если Дед Мороз и Снеговики-Добряки исполнят его желание, то этот Новый год он не забудет никогда!

Здравствуйте, мои дорогие Снеговики-Добряки! Меня зовут Замира Пасынкова. Я живу в городе Магнитогорск вместе с мамой и сестрой. Мне 8 лет, скоро будет 9. И у меня синдром Дауна. Я знаю, что я не обычный ребенок, а особенный. Но стараюсь жить так, чтобы моя болезнь никак мне не мешала. Я постоянно хожу на занятия к логопеду, психологу. Мне очень нравится с ними общаться и они здорово мне помогают. А еще обо мне прекрасно заботится мой лечащий врач – офтальмолог Елена Николаевна Быкова, а также все специалисты «Социально-реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями» г. Магнитогорск. Благодаря всем этим прекрасным людям я могу жить, а не существовать, и радоваться каждому дню. Сейчас у меня много друзей, я занимаюсь танцами, рисованием, хожу в разные кружки. Мне так хочется, чтобы Новый год быстрее наступил, ведь в это время происходят настоящие чудеса. Я верю, что с вашей помощью, дорогие Снеговики-Добряки, Дед Мороз исполнит мое самое заветное желание – я мечтаю о планшете, чтобы можно было смотреть мультики, видео про животных, собирать пазлы, решать интересные ребусы. Знаю, так и будет! Ведь Дед Мороз настоящий волшебник, которы1 делает счастливыми всех-всех-всех детей на свете!

Роман с мамой супергерои. У них железное спокойствие и стальные нервы. Когда врач Сергей Коваленко пришёл впервые к ним в палату, чтобы сообщить об онкодиагнозе, мама молча слушала, как доктор объясняет сыну: "Ты заболел и я тебя вылечу. Но лечиться будем долго". Рома выслушал и сразу принял всё, что произошло. Сергей Геннадьевич, не дождавшись эмоциональной реакции от мамы, улыбнулся: "Плакать будем?" - "Не будем", - уверенно сказала мама - и, правда, не плакала и не изводила ребёнка слезами. Чем очень удивила врача! Правда, волнительных сюрпризов у них ещё было много: после первой люмбальной пункции Рома после наркоза встал, чего делать было нельзя - и позвоночник перемкнуло, пришлось отлеживаться две недели. Потом и вовсе страшное столкновение с установкой центрального катетера - ставят его под наркозом. В тот раз Роман от наркоза отходил тяжело: кричал, пытался встать, не понимая, где он, его трясло - вот тогда маме стало страшно, ей тоже понадобилась помощь медиков. А сейчас этот наркоз - как семечки. 10 минут в руках медиков - и мама везёт каталку с Ромой в палату. У Ромы сильно развита фантазия - он сам придумывает себе игры, может и один поиграть. Ходил на футбол. Хочет записаться в плавание: до болезни уже записался, но лейкоз помешал. "Я всё равно научусь плавать", - говорит Артём. Сейчас он играет в компьютерные игры, мечтает о планшете и верит в чудеса. Пусть новогоднее чудо порадует и исцелит!

Кирюша очень любит слушать музыку. Особенно широко начинает улыбаться, слушая Шуберта. А под Моцарта даже пытается напевать мелодию. «В будущем, он, наверное, захочет стать музыкантом. Мне, кажется, у него есть этот талант. Хотя музыкантов в семье нет и классическую музыку включили ему однажды случайно», — рассказывает мама. Кирюша - желанный ребенок, первый сын и единственный внук. Большую часть своих трех с половиной лет Кирилл провел в больнице. В год Кирилл уже сам ходил. Но шаткая походка, слишком неуверенные шаги и непонятная рвота заставили родителей обратиться к врачу. В голове у маленького Кирилла врачи обнаружили 2 опухоли. Когда малышу сделали операцию на головном мозге, то всему пришлось учиться заново. Даже держать голову мальчик долго не мог. И в свои почти 3 года он не ходит. Врачи запретили и сидеть — последствие тяжелого лечения, компрессионный перелом позвоночника. У Кирюши потрясающий лечащий врач - детский онколог Мария Васильевна Богачева. Мальчик улыбается доктору каждый раз, когда она приходит к нему в палату. А она искренне радуется, когда узнаёт, чему он научился 3 недели в месяц Кирилл лежит в детской областной больнице. Потом неделю дома, и снова по кругу. Позади 1,5 года лечения, 14 блоков «химии» и протонная терапия. Но какой стойкий мальчик и как он в своем маленьком возрасте следует своим талантам. У Кирилла особое чувство слуха, и за время лечения он научился мастерски подражать звуку сирен. Кареты скорой помощи подъезжают к больнице постоянно. Жаль, водители скорой не знают, что в одной из палат каждый раз рев сирен помогает раскрываться маленькому таланту. Протокол лечения близится к завершению. Теперь каждый раз, отправляясь из дома в больницу, семья вместе считает не сколько прошли, а сколько осталось до финала. А что будет там за чертой — неизвестно. Слово «ремиссия» в семье Кирилла считают слишком смелым. Но мечта у них самая настоящая, роскошная мечта – Кирилл очень любит держать в руке микрофон и прикасаться к клавишам игрушечного пианино. И здорово будет, если в очередной свой приезд домой из больницы, он обнаружит там настоящий детский синтезатор с микрофоном – обязательно с микрофоном, это для Кирилла очень важно.