Наши дети

Александра довольно спокойная девочка, но с боевым характером. В детстве она очень любила играть в машинки, так как росла с братьями. Сашенька родилась с больным сердцем, у неё пролапс митрального клапана. Кроме этого, задержка речевого развития и умственная отсталость. Девочка учится в специализированной школе-интернате. Саша любит делать поделки, она занимается в школьном кружке, и рисовать. А ещё читать и играть в мячик. Александра коммуникабельный ребёнок, у неё есть подружки, с которыми ей нравится проводить время. У Саши в классе у всех детей есть телефоны. Поэтому девочка очень мечтает о новом гаждете.

У Аркадия задержка развития, ему трудно учиться и говорить, но все это не мешает парнишке быть хорошим человеком. Мальчик растет с золотыми руками: он любит чинить вещи, а в этом году сам собрал прикроватные тумбочки. Сердце у парня такое же золотое, он никого не бросает в беде. Весной Аркадий гостил у бабушки в Курганской области. Из-за ранней весны и чьей-то беспечности природный пожар перекинулся на деревню — много домов сгорело. Аркадий вывел бабулю из горящего дома и помог ей спастись. На новый год парнишка мечтает получить в подарок планшет с клавиатурой — гаджет нужен ему для учебы.

«Здравствуйте! Меня зовут Вероника, мне 10 лет. Три года назад у меня обнаружили сахарный диабет, когда я пошла в 1 класс. Тот день был страшный, он разделил нашу жизнь до и после. Взрослые сразу поняли, что жизнь  круто изменится и никогда уже не будет прежней. А сама я кажется, начала понимать это только сейчас. На теле моём днем и ночью работает приклеенный к коже датчик. Без перерыва на выходные или каникулы мне приходится измерять сахар и вводить себе инсулин. Из-за этого я часто грущу. Близкие меня поддерживают, рассказывают смешные истории. Я тоже стараюсь не отказываться от привычной жизни: хожу в школу, в музыкалку, гуляю. А еще я люблю выступать, петь перед людьми. Я играю на гитаре и у меня даже получается. Я хотела  бы, дорогие снеговики- добряки, попросить  у вас профессиональный микрофон, чтобы когда я  освоила гитару, могла выступать перед большим количеством людей, и конечно же, чтобы меня было всем слышно».

Кате Шундеевой из Челябинска 16 лет. Все эти годы она активно борется, сначала за жизнь, а потом за простые навыки и умения, которыми здоровые дети владеют с рождения.
Неизвестно, что явилось причиной заболевания девочки — черепно-мозговая травма или последствия операции на ЖКТ, результатом стали сразу несколько диагнозов — ДЦП, нейросенсорная тугоухость, целиакия, лактазная недостаточность, хронический энтероколит, сенсомоторная алалия, спаечная болезнь.

За эти годы семья Кати объехала почти всю Россию: девочка проходила лечение в Москве, Самаре, Новосибирске, Уфе, Партените, Екатеринбурге и во многих клиниках Челябинска. В результате Катюша добилась очень много: научилась сидеть, ползать, ходить с поддержкой. Также она прошла шесть курсов лечения в Китае, после чего появились грандиозные успехи: девочка начала делать свои первые самостоятельные шаги, говорить первые слова, стала более уверена в себе, у Катюши появился интерес к жизни, так как она стала очень многое делать сама.
Однако одержать большую победу над ДЦП пока не удалось, для этого нужны годы напряжённого труда. И Катя не останавливается на достигнутом, упорно продолжает реабилитацию.

Кроме постоянных курсов лечения Катя старается вести активный образ жизни: ходит с семьёй в походы, много путешествует на машине по Уральскому краю. Екатерина очень любознательный ребенок, много читает, даже в путешествия берёт с собой книги. Девушка будет очень рада, если снеговики-добряки подарят ей электронную книгу. У неё будет возможность скачивать интересную ей литературу и много читать.

 

 

Мише 17 лет. Он постоянно в телефоне. Однако, не потому что не вылезает из соцсетей. У подростка другая «зависимость». Каждую минуту он, а впрочем и его мама ждет, что вот-вот позвонят из клиники и позовут на трансплантацию. Вот уже почти 2 года парень живёт без почек… Почти всё это время он находится в Москве, на строгой диете и ежедневном четырехчасовом диализе. Возле кровати тревожный чемоданчик, а в руке телефон. Уезжать никуда нельзя. Если позвонят трансплантологи, на операционном столе надо быть максимум через два часа. А началось всё 16 лет назад. Миша едва отпраздновал первый день рождения, как у него обнаружили нефробластому почки. Целый год малыш провёл в больнице, борясь с онкологией. Не раз оказывался на грани (реанимация, ИВЛ), прошел несколько сеансов химиотерапии, но всё же выкарабкался. Уже тогда он был силён, стоек и жадно цеплялся за жизнь. Впрочем, и после выписки мальчик остался на учёте нефрологов и многих других специалистов. Как выяснилось позже, позади осталась лишь первая битва с тяжелейшим недугом. До 15 лет и врачи, и родители, и Миша делали всё возможное (диеты, режим, обследование и лечение в Челябинске, Екатеринбурге, Москве), но необратимые процессы взяли верх. Подросток вновь оказался в реанимации, «умершую» вторую почку тоже пришлось удалить. Так он теперь и живёт — в очереди на почку. Именно живёт, а не существует. Ведь в промежутках между бесконечными процедурами Миша усердно учится (заочно-дистанционно на программиста, он уже студент второго курса колледжа) и даже успевает ходить в магазин за продуктами для соседа (жалеет старенького дедушку, хотя после очередного диализа сам иной раз еле ноги передвигает). В общем, Миша никогда не отчаивается и не позволяет падать духом никому из родных. На Новый год Миша хотел бы получить по-настоящему полезный подарок — смарт-часы, чтобы те постоянно отслеживали пульс и давление, и не давали повода лишний раз отвлекаться от подготовки к экзаменам. Ведь впереди у студента не только праздники, но и сессия. И Миша намерен сдать её на отлично — сдаваться он не привык.

Света очень жизнерадостная и приветливая девочка. Ей всего пять лет, но она уже перенесла очень многое.
Девочка родилась 29 марта 2018 года, маму с малышкой выписали здоровыми. Уже дома Татьяна обратила внимание, что когда он дотрагивалась до ног малышки, при купании или смене памперса, она начинала плакать. Встревоженная мама обратилась к педиатру, та прописала ванночку с ромашкой и сказала ждать месячной комиссии. Но материнское сердце было не на месте, семья обратилась в платную клинику к ортопеду. Специалист направил ребёнка на рентген. После чего началась история непростого пути Светы к выздоровлению.
У малышки головки суставов бёдер были смещены под ребра. До года ей сделали две вправки суставов, после чего девочка находилась в гипсе девять месяцев, но ничего не помогло. Семья обратилась в Центр Илизарова в Кургане. По результатам обследования Свете поставили целый перечень диагнозов — дисплазия тазобедренных суставов, двусторонний вывих головок, комбинированные контрактуры тазобедренных суставов, врождённая мышечная дистрофия, компенсаторный гиперлодроз на фоне двустороннего вывиха тазобедренных суставов.

В связи с состоянием здоровья Света с мамой неоднократно лежали в отделении неврологии в Челябинской областной детской клинической больнице. Там у малышки ещё обнаружили аномалию головного мозга, синдром вялого тетрапареза и задержку психомоторного развития.
Через 2,5 года семья дождалась квоты и в феврале девочке провели первую операция, на правую ногу: разрубали таз, вставляли пластины. В апреле прошла операция на левую ногу, делали всё то же самое, но она далась сложнее. Света лежала с этими пластинами и в гипсе до девятого октября этого года. А на следующей день ей провели ещё одну операцию и вытащили пластины. Девочка пока лежит. Домой приходит массажист, через месяц можно будет делать полный комплекс массажа и ездить в бассейн. А через три месяца начнется долгожданный этап — можно будет учиться ходить. Малышка очень мечтает ходить ножками и всегда об этом говорит.
Так как полноценно играть в игрушки Света не может, она с азартом поливает огород в телефоне и мечтает быть озеленителем. Своего телефона у девочки нет, поэтому она будет благодарна снеговикам за такой подарок.

Женя очень любознательный парень, любит все новое. И постоянно требует к себе внимания, чтобы кто-то был рядом. Женя инвалид с рождения, у него синдром Дауна. Он очень любит рисовать, и рисует буквально на всем: в альбомах, тетрадях, на столе, на обоях, — там, где его застанет настроение. Недавно Женя начал заниматься гончарным делом. Кроме этого он любит плавать в бассейне с тренером. Женя живет в семье с двумя братьями и двумя сестрами, учится в школе-интернате и мечтает о новом велосипеде. Из трехколесного мальчик вырос, теперь ему пора покупать подростковый, но обязательно с боковыми фиксирующими колесиками. К сожалению, семья стеснена в средствах, поэтому долгожданный подарок Женя надеется получить от снеговиков-добряков.

Василий добрый, общительный мальчик. Диагноз парня - легкая умственная отсталость, из-за чего нарушена устная и письменная речь. Мальчик учится в 4 классе по адаптированной основной общеобразовательной программе для обучающихся с интеллектуальными нарушениями. Учёба даётся Васе не легко: ему трудно концентрировать внимание, он быстро утомляется. Мальчик любит спорт, посещает секцию футбола. Ему нравятся занятия арт-терапией. Кроме этого, Василий участвует в различных конкурсах. В этом году он стал лауреатом 1 степени Всероссийского конкурса «Мы гордость Южного Урала 2023». Однажды в магазине Вася увидел робота и очень захотел себе такого же. Мальчик искренне верит в чудеса, Деда Мороза и что в Новый год самые заветные желания сбываются.

Дайте Илье, куда приложить энергию, и он первернёт землю, шутят родители. Это очень активный мальчик! О том, что с их непоседой что-то не так, родители узнали когда Илюше было три года. У мальчика обнаружили расстройства аутистического спектра. И гиперактивность стала одним из симптомов. Помимо этого Илья до сих пор не говорит и ему бывает трудно наладить контакт с окружающими. Тем не менее ребёнок растёт и развивается, главное, отмечают специалисты и родные, заниматься с мальчиком и направлять его энергию в мирное русло. Так, например, Илья любит музыку и конструкторы. Что же касается спорта, то он ни в чем не отстаёт от старших братьев. Даже наоборот. Вот поэтому Илюше очень нужна боксёрская груша, чтобы иногда «выпускать пар» и заодно тренироваться. А ещё этот предмет — станет отличным дополнением спортивном уголка Илюши. Так что снеговикам есть над чем подумать)

Мише 5 лет. Он робкий, добрый, ласковый мальчик. У него ДЦП с задержкой нервно-психического и речевого развития. Поэтому Михаил посещает детский сад, группу для детей в возрасте до 3 лет. У парня не развита общая и мелкая моторика, нарушена координация, отстает физическое развитие. Несмотря на это он проявляет свою настойчивость и усидчивость на занятиях. Михаил наравне со сверстниками учится рисовать, лепить из пластилина, клеить аппликации, хотя это дается ему нелегко. Любит слушать и пересказывать сказки и смотреть мультфильмы. Маленький Миша мечтает о большой железной дороге, по которой будет ездить настоящий паровозик.