Алферов Павел
О ребенке
Паша родился с седой прядью волос. Впрочем, дурным знаком это никто не посчитал. Да никто в ту пору и подумать не мог, что мальчика ждут испытания, от которых не захочешь, а поседеешь. Лишь спустя год выяснилось, что седина не просто родимое пятно, а один из признаков редкого генетического заболевания, а именно туберозного склероза. Это когда во всём теле, в особенности в мозге, возникают доброкачественные опухоли.
Предвестниками необычного диагноза стали регулярные эпилептические припадки, появилась задержка в развитии. Чтобы хоть как-то облегчить страдания ребенку назначили гормональные и противоэпилептические препараты. Мама вместе с мальчиком решила поехать к специалисту в одну из московских клиник. В итоге ребенку прописали редкий препарат. После первого приема Паша впервые за долгие месяцы посмотрел маме в глаза, улыбнулся и начал смеяться. Однако проблем меньше не становилось. Влияние опухолей на мозг обернулось тем, что задержка в развитии усугубилась, добавились расстройства аутистического спектра. Сейчас ребенку 4 года, он до сих пор не разговаривает, знает лишь несколько слогов.
Тем не менее ни Паша, ни родители не опускают руки. Вот уже больше двух лет мальчик постоянно занимается АВА-терапией, сенсорной интеграцией, иппотерапией, ходит в бассейн. И можно сказать, что даже вопреки своему сложному заболеванию ребенок многого добился. Взять хотя бы то, что в этом году он наконец-то пошёл в садик. В его случае это феноменальный успех! Паша очень любит природу, ему нравится кататься с горки и играть в песочнице. А еще он очень «трогательный» ребёнок — любит обниматься, трогать и щупать всё подряд. Так ему проще познавать и воспринимать мир, — говорят специалисты. Вот почему лучшим подарком для мальчика станет глюкофон — звонкий музыкальный инструмент, который живо реагирует на каждое прикосновение. С ним Дед Мороз и снеговики-добряки без сомнения принесут мальчишке много радости и счастья.